جامعه آنلاین چگونه نگاه کاربران به عوارض دارو‌ها را شکل می‌دهد؟

با افزایش چشمگیر مصرف دارو‌های گروه GLP-۱، از جمله سماگلوتاید و تیرزپاتاید، برای درمان دیابت نوع ۲ و کاهش وزن، کارآزمایی‌های بالینی عمدتاً عوارض گوارشی مانند تهوع و استفراغ را ثبت کرده‌اند. با این حال، پژوهشگران دانشگاه پنسیلوانیا بر این باور بودند که جوامع آنلاین، به‌ویژه ردیت، می‌تواند طیف گسترده‌تری از تجربیات واقعی مصرف‌کنندگان را آشکار کنند که ممکن است در محیط کنترل‌شده کارآزمایی‌های بالینی دیده نشوند. ناشناس بودن کاربران، وجود ساب‌ردیت‌های مربوط به سلامت و امکان شکل‌گیری گفت‌و‌گو‌های طولانی و پرجزئیات، ردیت را به بستری مناسب برای بررسی این تجربیات تبدیل کرده است. این پژوهش با عنوان «عوارض جانبی گزارش‌شده داوطلبانه سماگلوتاید و تیرزپاتاید در جوامع آنلاین» (Self-Reported Side Effects of Semaglutide and Tirzepatide in Online Communities) با همین هدف انجام شده است.

تیم پژوهش، ۴۱۰ هزار و ۱۹۸ پست و کامنت را از ۹ ساب‌ردیت بزرگ مرتبط با دارو‌های GLP-۱ و کاهش وزن، در فاصله مه ۲۰۱۹ تا ژوئن ۲۰۲۵ جمع‌آوری کرد. پژوهشگران با استفاده از یک مدل هوش مصنوعی، GPT-۴o-mini، پست‌هایی را شناسایی کردند که در آنها کاربر مصرف شخصی دارو را تأیید کرده بود. سپس مدل دیگری، GPT-۴.۱-mini، عوارض ذکرشده در متن را استخراج و آنها را به اصطلاحات استاندارد پزشکی در سامانه MedDRA با اصطلاحات رایج تطبیق داد. این فرایند مبتنی بر هوش مصنوعی در آزمون‌های اعتبارسنجی عملکرد قابل قبولی داشت و حساسیت ۹۷ درصد و صحت مثبت ۸۷ درصد را برای شناسایی عوارض نشان داد.

از میان ۶۷ هزار و ۸ کاربری که مصرف واقعی دارو را تأیید کرده بودند، ۴۳.۵ درصد، معادل ۲۹ هزار و ۱۷۲ نفر، دست‌کم یک عارضه جانبی گزارش کردند و میانگین عوارض ثبت‌شده برای هر نفر ۲.۷ مورد بود. عوارض گوارشی شایع‌ترین گروه بودند و در ۶۵.۸ درصد کاربران گزارش شدند؛ در این میان، تهوع با ۳۶.۹ درصد، خستگی با ۱۶.۷ درصد، استفراغ با ۱۶.۳ درصد، یبوست با ۱۵.۳ درصد و اسهال با ۱۲.۶ درصد بیشترین فراوانی را داشتند. عوارض روانی نیز در ۱۲.۹ درصد کاربران دیده شد که اضطراب با ۴.۲ درصد و افسردگی با ۲.۸ درصد از جمله موارد گزارش‌شده بودند. همچنین، در یک مقایسه، میزان گزارش تهوع در میان مصرف‌کنندگان سماگلوتاید ۳۹.۴ درصد بود، در حالی که این میزان در میان مصرف‌کنندگان تیرزپاتاید ۲۸.۶ درصد گزارش شد.

مهم‌ترین یافته این پژوهش، شناسایی عوارضی بود که پیش‌تر به‌طور کامل در برچسب دارویی یا کارآزمایی‌های بالینی ثبت نشده بودند؛ از جمله مشکلات قاعدگی مانند خونریزی نامنظم بین دوره‌ها (۰.۹ درصد)، خونریزی شدید (۰.۹ درصد) و چرخه‌های نامنظم (۰.۷ درصد) و همچنین علائمی مانند لرز، گرگرفتگی و تب. پژوهشگران احتمال می‌دهند این عوارض با تأثیر دارو‌ها بر هیپوتالاموس، که در تنظیم اشتها و چرخه قاعدگی نقش دارد، مرتبط باشد؛ یافته‌ای که به گفته نویسندگان، نشان می‌دهد تحلیل تجربه‌های به‌اشتراک‌گذاشته‌شده کاربران در جوامع آنلاین می‌تواند به شناسایی عوارضی کمک کند که در روش‌های سنتی کمتر دیده شده‌ است.

نویسندگان به‌صراحت اذعان داشته‌اند که جمعیت کاربران ردیت، نشان‌دهنده کل جامعه بیماران نیست، زیرا کاربران ردیت جوان‌تر، عمدتاً مرد و آمریکایی هستند و از آنجا که گزارش‌دهی داوطلبانه بوده است نمی‌توان الگوی واقعی یا رابطه علّی عوارض را تعیین کرد. با این حال، نتیجه‌گیری کلی مقاله این است که تحلیل داده‌های شبکه‌های اجتماعی مانند ردیت، می‌تواند به‌عنوان مکملی ارزشمند برای سیستم‌های سنتی داروآگاهی عمل کند و به کشف زودهنگام سیگنال‌های ایمنی نوظهور کمک نماید، به‌ویژه در دوره‌ای که دسترسی به داده برخی پلتفرم‌های دیگر محدود یا پرهزینه شده است. در ادامه نیل کی. آر. سهگال، دانشجوی دکتری در دپارتمان علوم رایانه و اطلاعات دانشگاه پنسیلوانیا، در گفت‌وگو با آناتک، به سؤالاتی درباره این مقاله پاسخ داد.

نیل کی. آر. سهگال

چرا برای این پژوهش، ردیت را به جای پلتفرم‌های دیگری مانند ایکس انتخاب کردید؟

ما ردیت را انتخاب کردیم، چون این پلتفرم جوامع بزرگی دارد که با عنوان «ساب‌ردیت» شناخته می‌شوند و با محوریت دارو‌ها و بیماری‌های مشخص شکل گرفته‌اند. کاربران این فضا‌ها اغلب تجربه‌های خود را با جزئیات زیادی شرح می‌دهند، علائم را با کلمات خودشان توضیح می‌دهند، درباره دوز دارو صحبت می‌کنند و می‌پرسند آیا دیگران هم تجربه مشابهی داشته‌اند یا نه. این اطلاعات زمانی اهمیت پیدا می‌کند که بخواهیم تشخیص دهیم فرد درباره تجربه شخصی خود از مصرف دارو صحبت می‌کند یا یک خبر را مطرح کرده و سؤالی فرضی پرسیده است.

علل عملی دیگری هم برای انتخاب ردیت وجود داشت. بسیاری از پلتفرم‌های دیگر دسترسی به داده‌ها را محدود، غیرقابل اتکا یا بسیار پرهزینه کرده‌اند. برای مثال، ایکس از پژوهشگران می‌خواهد برای دسترسی برنامه‌ریزی‌شده به هر پست هزینه پرداخت کنند. در مقابل، آرشیو‌های پژوهشی رایگان و عمومی برای ردیت وجود دارد که مطالعه این پلتفرم را بسیار آسان‌تر می‌کند.

چرا افراد علائم شخصی خود را با غریبه‌ها در فضای آنلاین به اشتراک می‌گذارند، به جای اینکه درباره آنها با پزشک صحبت کنند؟

لزوماً این‌طور نیست که افراد به جای صحبت با پزشک، در فضای آنلاین پست منتشر کنند. ممکن است هر دو کار را انجام دهند. پژوهش ما مشخص نکرده است که آیا کاربران درباره این تجربه‌ها با پزشک یا سایر متخصصان درمانی صحبت کرده‌اند یا نه.

با این حال، برای برخی افراد، استفاده از یک نام کاربری ناشناس می‌تواند صحبت کردن درباره موضوعی خجالت‌آور یا حساس را آسان‌تر کند. برخی دیگر ممکن است به دنبال اطمینان خاطر یا دریافت اطلاعات کاربردی از فردی باشند که همان دارو را مصرف می‌کند. شاید پیش از اینکه تصمیم بگیرند موضوع را در ویزیت پزشک مطرح کنند، بخواهند بدانند: «آیا فرد دیگری هم چنین چیزی را تجربه کرده است؟»

دشواری دسترسی به خدمات درمانی، کوتاه بودن زمان ویزیت یا نگرانی از قضاوت شدن نیز ممکن است در این میان نقش داشته باشد. البته اینها فقط توضیح‌های احتمالی هستند و ما به‌طور مستقیم دلایل افراد برای انتشار پست را بررسی نکردیم.

در یک تحقیق دیگر که در ادامه این مطالعه بوده است، تجربه کاربران ردیت از مصرف رتراتروتاید را بررسی کردیم. رتراتروتاید یک داروی جدید از گروه آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ است که هنوز در هیچ جای جهان تأیید نشده، اما بسیاری از بیماران آن را از بازارسیاه تهیه می‌کنند. می‌توان تصور کرد افرادی که چنین دارویی مصرف می‌کنند، ممکن است برای صحبت درباره آن با پزشک خود احساس راحتی کمتری داشته باشند.

فرهنگ تعامل در ساب‌ردیت چگونه بر علائمی که افراد گزارش می‌کنند یا نادیده می‌گیرند تأثیر می‌گذارد؟

یک جامعه آنلاین می‌تواند در شکل‌گیری این تصور نقش داشته باشد که چه چیزی طبیعی، نگران‌کننده یا ارزش مطرح کردن دارد. اگر تهوع بار‌ها به عنوان بخشی مورد انتظار از درمان توصیف شود، ممکن است فرد تصمیم بگیرد تهوع خودش آن‌قدر مهم نیست که درباره آن پست بگذارد. از سوی دیگر، اگر کاربران در پاسخ به یک علامت غیرمعمول واکنش حمایتی نشان دهند، این موضوع می‌تواند دیگران را هم به بیان تجربه‌های مشابه تشویق کند. علاقه و هیجان نسبت به یک دارو نیز ممکن است باعث شود برخی افراد برای بیان تجربه منفی خود احساس راحتی کمتری داشته باشند.

اینکه چه کسانی در این جوامع حضور دارند نیز اهمیت دارد. در مطالعه دوم ما درباره رتراتروتاید، برخی عوارضی را پیدا کردیم که با عوارض گزارش‌شده در کارآزمایی‌های بالینی مرحله دوم همخوانی نداشتند. در مقاله توضیح دادیم که علایق و رفتار‌های خاص کاربران ردیت در نمونه ما، از جمله وزنه‌برداری و مصرف همزمان چند پپتید، می‌تواند به توضیح تفاوت در علائم گزارش‌شده کمک کند.

بنابراین، الگو‌هایی که مشاهده می‌کنیم ممکن است هم بازتاب تجربه افراد باشند و هم ویژگی‌های جوامعی که در آنها درباره این تجربه‌ها صحبت می‌کنند.

آیا پاسخ‌های سایر کاربران می‌تواند بر نحوه تفسیر علائم یا نسبت دادن آنها به یک دارو تأثیر بگذارد؟

بله، این احتمال وجود دارد و می‌تواند به شکل‌های مختلفی اتفاق بیفتد. ممکن است فرد درباره تغییرات قاعدگی یا احساس سرمای غیرمعمول مطلبی بخواند و متوجه شود که خودش نیز چنین تجربه‌ای داشته است، اما پیش از آن ارتباطی میان این تجربه و داروی مصرفی‌اش ندیده بوده. این فرایند می‌تواند باعث مطرح شدن نگرانی‌ای شود که پیش‌تر مورد توجه قرار نگرفته بود.

در مقابل، تکرار این ادعا که یک دارو باعث علامت خاصی می‌شود نیز ممکن است افراد را ترغیب کند علامتی را به دارو نسبت دهند که در واقع علت دیگری دارد. پاسخ‌های دیگر کاربران همچنین ممکن است به فرد اطمینان دهند که یک علامت بخشی معمول از درمان است و باعث شوند توجه کمتری به آن نشان دهد.

پژوهش ما علائمی را ثبت کرد که افراد در ارتباط با مصرف داروی خود گزارش کرده بودند، اما مشخص نکرد که آنها چگونه به این برداشت رسیده‌اند یا تا چه اندازه سایر کاربران بر آن تأثیر گذاشته‌اند. به همین علت، گزارش‌های تکرارشونده باید در منابع داده دیگر و مطالعات آینده‌نگر بررسی شوند.

پس از انتشار مقاله ما، اتفاق جالبی رخ داد. در مطالعه ما، حدود ۴ درصد از کاربرانی که تجربه‌های نامطلوب را گزارش کرده بودند، از بی‌نظمی‌های قاعدگی گفتند؛ در آن زمان در ادبیات علمی منتشرشده توجه چندانی به این موضوع نشده بود. پس از آن، پژوهشگران با بررسی داده‌های سامانه گزارش عوارض سازمان غذا و داروی آمریکا دریافتند که مواردی از اختلالات قاعدگی در ارتباط با این داروها، بیشتر از حد انتظار گزارش شده است.

نه تحلیل داده‌های ردیت و نه بررسی گزارش‌هایی که به‌صورت داوطلبانه درباره عوارض دارویی ثبت شده‌اند، نمی‌تواند رابطه علّی میان دارو و این علائم را ثابت کند. با این حال، این اتفاق نشان می‌دهد تحلیل شبکه‌های اجتماعی می‌تواند به شناسایی زودهنگام فرضیه‌های پژوهشی کمک کند که در ادامه می‌توان آنها را با استفاده از داده‌های مستقل بررسی کرد.

وقتی توصیف بیماران از تجربه‌هایشان به اصطلاحات پزشکی استانداردی مانند MedDRA تبدیل می‌شود، چه بخش‌هایی از تجربه آنها ممکن است در این میان از بین برود؟

MedDRA یک دایره واژگان مشترک در اختیار ما قرار می‌دهد و این امکان را فراهم می‌کند که تجربه‌های مشابهی را که افراد به شکل‌های متفاوت توصیف کرده‌اند، در کنار هم قرار دهیم. برای مثال، عبارت‌های «بالا آوردن» و «استفراغ کردن» را می‌توان «استفراغ» در نظر گرفت. این کار به ما امکان می‌دهد الگو‌های مشترک را در میان هزاران تجربه گزارش‌شده شناسایی کنیم.

اما تبدیل یک روایت به یک اصطلاح پزشکی و یک عدد می‌تواند بخش زیادی از چیزی را که برای خود فرد اهمیت دارد از بین ببرد. صرفاً ثبت واژه «خستگی» نشان نمی‌دهد که فرد کمی احساس خستگی داشته یا آن‌قدر خسته بوده است که به سختی توانسته یک روز کاری را پشت سر بگذارد، اما در این فرایند، جزئیاتی مثل زمان بروز و ادامه علائم، تأثیری که بر وضعیت روحی فرد گذاشته است و حتی تردید او درباره علت بروز این علائم از بین می‌رود.

موارد مبهمی هم وجود دارد. همان‌طور که در مقاله توضیح دادیم، ممکن است توصیف یک کاربر ردیت از علائم، ما را به طبقه‌بندی آنها در گروه «رفلاکس معده‌ای‌مری» برساند، در حالی که همان علائم در یک کارآزمایی بالینی در گروه «سوءهاضمه» قرار گرفته باشد.». استانداردسازی، مقایسه تجربه‌ها را آسان‌تر می‌کند، اما برای درک دقیق این تجربه‌ها نوع لحن و نوشتار افراد همچنان اهمیت زیادی دارد.

استفاده از هوش مصنوعی برای شناسایی علائم چگونه بر نحوه تفسیر تجربه بیماران تأثیر می‌گذارد؟

هوش مصنوعی این امکان را فراهم کرد که بیش از ۴۰۰ هزار پست و نظر را تحلیل کنیم. این فناوری به شناسایی روایت‌هایی درباره مصرف شخصی دارو کمک کرد و توصیف‌های روزمره افراد از علائم را به اصطلاحاتی تبدیل کرد که می‌توانستیم به شکل نظام‌مند تحلیل کنیم.

با این حال، این فرایند شامل تفسیر است. مدل باید تشخیص دهد تجربه چه کسی در حال توصیف شدن است، علائم مورد نظر دقیقاً چه معنایی و کدام اصطلاح پزشکی با آن مطابقت دارد. دستورالعمل‌هایی که به مدل می‌دهیم و انتخاب اصطلاحات نیز بر این تصمیم‌ها تأثیر می‌گذارد و مدل ممکن است اشتباه کند.

برای مثال، در بررسی‌های دستی ما مشخص شد که مدل گاهی داروی مورد نظر را صرفاً بر اساس نام ساب‌ردیت تشخیص می‌داد، در حالی که خود پست به‌طور واضح نام دارو را مشخص نکرده بود. با این حال، عملکرد مدل را با نمونه‌هایی که به صورت دستی برچسب‌گذاری شده بودند مقایسه کردیم و به سطح بسیار بالایی از عملکرد دست یافتیم.

تمرکز پژوهش شما بر کاربران ردیت باعث شده چه تجربه‌های مهمی از قلم بیفتد؟

تجربه افرادی را از دست می‌دهیم که از ردیت استفاده نمی‌کنند یا با مطرح کردن مسائل مربوط به سلامت خود در فضای عمومی راحت نیستند. کاربران ردیت در مجموع جوان‌تر، مرد و بیشتر ساکن آمریکا هستند، هرچند این موضوع لزوماً جمعیت‌شناسی دقیق جوامعی را که در مطالعه ما بررسی شدند نشان نمی‌دهد. افراد مسن‌تر، ساکنان کشور‌های دیگر و افرادی که تجربه‌های خود را به زبان‌های دیگر مطرح می‌کنند ممکن است در این داده‌ها کمتر دیده شوند.

حتی در خود ردیت نیز فقط نظر افرادی را می‌بینیم که تصمیم می‌گیرند پستی را منتشر کنند. فردی که تجربه‌ای عادی یا مثبت داشته ممکن است انگیزه کمتری برای نوشتن درباره آن داشته باشد. فردی که وضعیت جسمی بسیار نامساعدی دارد نیز ممکن است اصلاً پستی منتشر نکند. همچنین افراد ممکن است علائمی را که برایشان عادی به نظر می‌رسد یا آنها را با داروی خود مرتبط نمی‌دانند، مطرح نکنند.

بنابراین، داده‌های ما نشان‌دهنده مسائلی است که گروه خاصی از افراد تصمیم گرفته‌اند به اشتراک بگذارند. برای درک تجربه گسترده‌تر بیماران، باید جوامع دیگر، داده‌های بالینی و مطالعاتی را نیز در نظر گرفت که به‌صورت نظام‌مند درباره علائم افراد پرسش می‌کنند.