ماجرای داروی تقلبی بیماران تالاسمی چیست؟

به گزارش خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، این روز‌ها خبر‌های خوبی ازبیماران تالاسمی به گوش نمی‌رسد. نبود دارو و تحریم‌های ناجوانمردانه غرب علیه کشورمان سبب شده که از زمان آغاز تحریم‌ها تاکنون ۷۵۰ نفر از بیماران تالاسمی جانشان را از دست بدهند.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کشور در گفت‌وگو با خبرنگار آنا اظهار کرد: بیش از ۲۳ هزارنفر در ایران با بیماری تالاسمی دست و پنجه نرم می‌کنند. این بیماری ممکن است به سه حالت بروز کند. ماژور، مینور و اینتر مدیا. اینتر مدیا نوع متوسط تالاسمی و بینابینی است؛ به این معنا که گاهی بیماری ضعیف و گاهی آنقدر شدید می‌شود که شبیه ماژور است و بدن نیاز به تزریق خون و درمان مانند نوع ماژور دارد.

این مقام مسئول ادامه داد: حیات و ممات بیماران تالاسمی پس از خداوند متعال در ایران به دو عامل بستگی دارد، یکی تزریق خون که این گروه از بیماران ناگزیرند از ابتدا تا انتهای عمر به صورت دو یا سه هفته یک بار، خون تزریق کنند و عامل دوم مصرف دارو است.

وی در توضیح مصرف دارو‌ها ادامه داد: از آنجا که بچه‌های تالاسمی مجبور هستند مدام خون تزریق کنند، میزان آهن بدنشان به شدت افزایش پیدا می‌کند؛ به همین دلیل برای تعدیل شدن این حجم زیاد آهن، باید دارو مصرف کنند که این دارو‌ها به صورت تزریقی و خوراکی ارائه می‌شود تا میزان آهن بدن را تنظیم کند.

عرب توضیح داد که باید آهن اضافه از بدن دفع شود؛ چراکه در صورتی که آهن در بدن انباشت شود، ماهیت سمی پیدا کرده و می‌تواند روی ارگان‌های مختلف بدن مانند، قلب، کبد، پانکراس، کلیه‌ها و سایر دستگاه‌های حیاتی رسوب کرده و آن‌ها را بعد از مدتی از بین برده و باعث مرگ زودرس در بیمار شود.

وی تأکید کرد: از ۱۳۹۷ و بازگشت تحریم‌ها برای تأمین دارو‌های تالاسمی با مشکل روبه‌رو شدیم. هم در بعد تأمین مواد اولیه دارو‌ها و هم دربحث تجهیزات پزشکی مانند پمب تزریق و هم در بعد تأمین و خرید دارو از کشور سوئیس و آمریکا که تأمین کننده عمده داروی تالاسمی در دنیا هستند.

عرب تصریح کرد: شرکت «نوارتیس» تنها تأمین‌کننده این دارو در دنیاست و به دلیل تحریم‌ها شرایط تهیه این دارو را برای ما به شدت سخت کرده است. این موضوع به تأیید گزارشگران سازمان ملل هم رسید.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی افزود: متاسفانه این ماجرا باعث شده که از زمان آغاز تحریم‌ها تاکنون ۷۵۰ بیمار تالاسمی به دلیل نرسیدن دارو جانشان را از دست بدهند و ۱۲ هزار نفر هم آسیب جدی دیده و یا با مشکل روبه‌رو شده‌اند.

ماجرای توزیع داروی غیراستاندارد

عرب در پاسخ به سوال خبرنگار آنا مبنی بر توزیع دارو‌های قلابی برای بیماران تالاسمی اظهار کرد: اکنون این دارو‌ها جمع‌آوری شده و پرونده این تخلف در دست قاضی صلواتی است.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه برای این تخلف چند نفری هم دستگیر شده‌اند، افزود:، همان ابتدا که متوجه این ماجرا شدیم نامه جمع‌آوری این درو‌ها را به سازمان غذا و دارو دادیم و آن‌ها را جمع‌آوری کردند؛ اما نکته اینجا است که وقتی برای تأمین دارو تلاش شد که با دورزدن تحریم‌ها این دارو به ایران وارد شود، شرکت‌های واسط داروی تقلبی به ما دادند که این موضوع نیز باز باعث آسیب زدن به بیماران شده است.

وی تشریح کرد: چهار مرحله است که بانک مرکزی انتقال ارز به شرکت سوئیسی را انجام داده است؛ اما پول به حساب آن شرکت نمی‌نشیند و برگشت می‌خورد که این موضوع به دلیل تحریم‌های سیستم بانکی بی نتیجه مانده است. تلاش کردیم برنامه ریزی مناسبی کنیم تا بتوانیم اصل دارو را تأمین کنیم و ذخیره‌ای با عنوان ذخیره استراتژیک ایجاد کنیم که بین ۶ ماه تا یک سال این دارو را برای بیماران تأمین کنیم تا بتوانیم از اتفاقات بیشتر جلوگیری کنیم.

وضعیت تولید داخل خوب نیست

حال تولید داخل خوب نیست. این را مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی گفت و تأکید کرد که مشکلات زیادی هم در تأمین مواد اولیه و هم در کیفیت آن بر سر راه تولید دارو‌های تالاسمی در کشور داریم. همین موارد سبب شده که بیش از ۹ هزار نفر از بیماران امکان استفاده از این دارو را به دلیل عوارض مصرف نداشته باشند. با این وجود برخی هم جواب گرفتند.

عرب افزود: به هر حال وضعیت جسمی این بیماران زیاد مساعد نیست و با افراد عادی متفاوت هستند و به همین دلیل مصرف دارو در آن‌ها باید با احتیاط صورت بگیرد.