جاماندن بیماران اس.ام.ای از واکسیناسیون کرونا تاسف‌بار است

همایون سامه‌یح نجف آبادی، در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری آنا، در پاسخ به این پرسش که «چرا مجلس در طرح غربالگری جنین، به درج بیماری‌هایی مانند اس.ام.ای در لیست بیماری‌های نادر توجه نمی‌کند و بخاطر این بی‌توجهی، امروز کودکان ‌اس.ام.ای هیچ سهمی از واکسن‌ کرونا دریافت نمی‌کنند؟» گفت: باعث تاسف است که چنین بیمارانی از اولویت واکسن جا مانده‌اند و باید به آنها توجه شود و باید بدانیم که دولت موظف است به هر شهروند جمهوری اسلامی ایران واکسن اختصاص دهد.

(لازم به توضیح است که بیماری SMA ( آتروفی عضلانی نخاعی) یک بیماری نادر است که غربالگری جنین جمعیت آن را ۵۰ درصد کاهش می‌دهد. هیچ یک از ادوار مجلس، این بیماری را در لیست بیماری‌های خاص و نادر درج نکرده است. بنابراین آنها از کلیه خدمات دولتی بی‌نصیب هستند و حتی در واکسیناسیون کووید-۱۹، هیچ اولویتی برای آنها در نظر گرفته نشده است، درحالی که بیماری‌های نادر دیگر مانند تالاسمی و هموفیلی از امتیاز در اولویت‌بندی واکسن برخوردار هستند. تاکنون، از ۴ هزار بیمار اس.ام.ای ایرانی فقط چهار تن به سبب همدلی مسئولین بهزیستی تبریز واکسن دریافت کرده‌اند. قابل تذکر است که کرونا برای این گروه بیماران مرگ‌ آفرین است.)

عدم تخصیص واکسن به بیماران ام.اس.ای تاسف بار است

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، در ادامه بیان کرد: طبق قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران دولت موظف است تا به تمام شهروندان واکسن برساند و این مایه تاسف است که چنین بیمارانی در اولویت‌بندی واکسن مورد بی‌توجهی قرار گرفته‌اند.

وی افزود: این بیماران زجر می‌کشند و هیچ کس نیست که به آنها توجه کند.

نجف آبادی گفت: مسئولین متوجه بار مالی و مشکلاتی نیستند که بر این خانواده‌ها تحمیل می‌شود و این خداپسندانه نیست که مورد بی‌توجهی قرار بگیرند.

چرا آمار معلولین را بالا ببریم و بگوییم پول برای حمایت نداریم؟ 

این نماینده مجلس شورای اسلامی ضمن بیان این موضوع که غربالگری حذف نمی‌شود و تنها اجباری بودن آن مورد نقد قرار گرفته است، تاکید کرد: نباید افزایش جمعیت به قیمت افزایش فرزندان معلول باشد و لازم است تدابیر را به نحوی اخذ کنند که جمعیت جوان شود و به کشور هم آسیب نرسد.

وی افزود: وجود هر فرد معلول در کشور مسبب رنج خانواده و فرد معلول است و همچنین، بار سنگین مالی را بر دوش دولت‌ها و خانواده‌ها باقی می‌گذارد.  

نجف آبادی بیان کرد: امروز بیماران ام.اس.ای به دلیل همان مشکلاتی مالی که برای دولت‌ها بوجود می‌اید از ثبت در زمره بیماران خاص جامانده‌اند و ما نتوانسته‌ایم تعهداتی را که حق آنها بود برایشان فراهم کنیم؛ نباید کاری می‌کردیم که به اینجا می‌رسید.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: ما نباید بگذاریم آمار معلولین در جامعه بالا برود و بعد بگوییم که پول و بودجه لازم را نداریم که بتوانیم آنها را در جمله بیماران خاص و نادر ثبت کنیم و به آنها بگوییم که متاسفانه نمی‌توانیم از شما حمایت بکنیم؛ این واقعا ظلم بزرگی به این قشر از جامعه است.

چرا هنرپیشگان واکسن بزنند اما بیماران اس.ام.ای جابمانند؟

نجف آبادی تاکید کرد: بنده با این رویه مخالفم و بیماران اس.ام.ای یا هر بیماری خاص یا نادر دیگر، حداقل باید در لیست بیماران خاص و نادر قرار بگیرد.

نماینده مجلس شورای اسلامی گفت: مضاف براین مسائل، ما از افراد می‌شنویم که گروهی از هنرپیشگان سینما و ورزشکاران واکسن زده‌اند که هیچ خطری آنها را تهدید نمی‌کند، اما چهار هزار بیمار اس.ام.ای که کرونا آنها را به احتمال زیاد می‌کشد، واکسن دریافت نکرده‌اند. 

وی افزود: چهار هزار دوز واکسن در مقایسه با میلیون‌ها دوز واکسنی که وارد کشور می‌شود چشم‌گیر نیست، بی‌انصافی است که این بیماران جا بمانند و به آنها رسیدگی نشود، حداقل یک واکسن که می‌توانستند به آنها بزنند.

انتهای پیام/ ۴۱۶۱