بیماران هموفیلی چشم‌انتظار توجه ویژه دولت و مجلس

 به گزارش خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، یکی از بیماری هایی که در کشور ما افراد متعددی در آن درگیر هستند، هموفیلی است، هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود و این مورد منجر به خونریزی بیش از حد می‌شود.

۱۳ نوع فاکتور لخته شدن وجود دارد و این‌ها با پلاکت کار می‌کنند تا به لخته شدن خون کمک کنند. پلاکت‌ها سلول‌های خونی کوچکی هستند که در مغز استخوان تشکیل می‌شوند. طبق گفته فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) از هر ۱۰ هزار نفر، حدود یک نفر با این بیماری متولد می‌شود و می تواند فرد بیمار را دچار مشکلات زیادی کند،  این روزها مشکلات متعددی مانند کمبود دارو، تأمین ناکافی دارو و مشکلات ارزی در زمینه تأمین داروها می تواند برای بیماران هموفیلی مشکل ساز شود.

قرمزشدن شهرها به احترام بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی با مشکلات زیادی در ایران روبه‌رو هستند در همین زمینه احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری آنا با اشاره به روز هموفیلی  اظهار کرد: روز جهانی هموفیلی بسیار روز مهمی است؛ چراکه فدراسیون جهانی هموفیلی در این روز تلاش می کند تا با مذاکرات بسیاری از آثار باستانی و المان های شهرهای مختلف دنیا را به رنگ قرمز درآورد،  در ایران نیز طی مذاکراتی که با وزیر کشور صورت گرفت مقرر شد بسیاری از استانداری ها و شهرداری ها در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند.

عدم دسترسی مناسب به دارو

وی با اشاره به مسکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد:  از سوی دیگر روش های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش های جدید جایگزین راه های درمنی گذشته شده است،  باید توجه داشت که در روش های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود اما در روش های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلی

وی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود، گفت:  متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که  ماه‌هاست که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است.  چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بارها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع تر بازنشسته شود و ما می خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

علت بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی در اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین های فاکتور لخته شدن را ایجاد می کند، به وجود می آید. این تغییر یا جهش می تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا کاملاً از عملکرد آن جلوگیری کند، این بیماری در آقایان شایع تر است. زنان نیز می توانند هموفیلی داشته باشند؛ اما بسیار نادر است.

علائم هموفیلی  

میزان علائم شما به شدت کمبود فاکتور ها بستگی دارد. افرادی که کمبود خفیف دارند ممکن است در صورت ضربه، خونریزی کنند،  افرادی که کمبود شدید دارند، ممکن است بدون دلیل خونریزی داشته باشند؛ این نوع خونریزی، خود‌به‌خودی نامیده می‌شود. در کودکان مبتلا به هموفیلی، این علائم ممکن است در حدود دوسالگی بروز کند.

از علائم هموفیلی می توان به  خون در ادرار، خون در مدفوع، کوفتگی های عمیق، کبودی‌های بزرگ و غیرقابل توجیه، خونریزی بیش از حد، خونریزی لثه، خونریزی مکرر از بینی، درد در مفاصل اشاره کرد.

توجه ویژه دولت و مجلس به بیماران هموفیلی

نکته حائز اهمیت پیگیری و حل مشکلات بیماران هموفیلی توسط وزارت بهداشت،  درمان و آموزش پزشکی کشور و سازمان غذا و دارو است، حل مشکلات بیمارانی که با هموفیلی درگیر هستند قطعا باید مورد توجه دولت و مجلس شورای اسلامی قرار بگیرد؛ زیرا عدم توجه به این بیماران می تواند مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد کند،  تأمین دارو یکی از اصلی ترین اتفاقاتی است که میتواندنقش مهمی در زندگی این افراد بازی کند.