اغراق وزارت بهداشت در اعلام قیمت دارو بیماران اس‌ام‌ای/ ناتوانی در پاسخ به نیازهای بیماران خاص

محمدرضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن اس‌ام‌ای در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، با اشاره به عدم حمایت وزارت بهداشت از بیماران اس‌ام‌ای، اظهار کرد: تأمین دارو از جمله مشکلاتی است که این بیماران با آن مواجه هستند، وزارت بهداشت ابتدا دارویی برای بیماران اس‌ام‌ای به‌طور کلی نداشت، اما با دستور رئیس جمهور این دارو از سوی سازمان غذا و دارو وارد شد. پس از آن معاونت درمان وزارت بهداشت بیماران را اولویت‌بندی و بر اساس این اولویت دارو را در اختیار بیماران قرار داد.

 وی با اشاره به ادعای وزارت بهداشت در رابطه با لزوم اثربخشی این دارو، اظهار کرد: به بخشی از بیماران دارو تعلق پیدا کرد، اما دوره درمانی آنها نیز کامل نشده است، به همین خاطر نمی‌توان درباره اثربخشی دارویی که دوره درمانی آن تکمیل‌نشده است نظر داد. این دارو در تمامی دنیا مجوز دارد و چند سال است بیماران از آن استفاده کرده و نتیجه گرفته‌اند، اینکه وزارت بهداشت موضوع اثربخشی این دارو را به میان آورده است عجیب است.

ارزیابی هزینه اثر بخشی دارو بیماران اس‌ام‌ای علمی نیست

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با اشاره گفت‌وگوی معاون تحقیقات و فناوری وزیر بهداشت با آنا، در رابطه با لزوم ارزیابی هزینه‌اثر بخشی داروها، اظهار کرد: در مورد هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص از سوی دکتر پناهی معاون وزیر بهداشت صحبت‌هایی ارائه شد، این سخنان هم ناراحت‌کننده و هم مخالف صحبت‌های صریح رئیس‌جمهور بود که گفتند، اگر با دارو سلامتی بیماران حفظ می‌شود و وضعیت آنان پایدار می‌ماند، باید داروی آنها تأمین شود.

وی ادامه داد: هزینه اثربخشی در هیچ جای دنیا برای دارو‌های بیماران خاص انجام نمی‌شود و در همه کشور‌ها به دلیل بالا بودن قیمت، این دارو‌ها هزینه اثربخش نیست.

وی بیان کرد: از سوی دیگر اثربخشی دارو باید پس از یک دوره کامل و پس از تزریق تمام نوبت‌های دارویی بررسی شود، اما وزارت بهداشت طی ۶ ماه فقط ۳ دوز دارو به بیماران ارائه کرده است درصورتی‌که باید ۶ دوز دارو به بیماران تزریق می‌شد. این یعنی فرایند ارزیابی و نتایج آن‌که از سوی وزارت بهداشت انجام شده، اصلاً علمی نیست.

سخنگوی انجمن بیماران اس‌ام‌ای بیان کرد: کمیته علمی وزارت بهداشت که متشکل از بهترین پزشکان این وزارتخانه است اعلام کرده است، تزریق دارو برای بیماران اس‌ام‌ای نه‌تن‌ها موجب شده شرایط این بیماری پایدار بماند حتی  بلکه  بیماری آنها  دو تا سه درجه بهبود پیدا کرده و این برخلاف نظرات مسئولان وزارت بهداشت است.     

بدقولی و ناتوانی وزارت بهداشت در تأمین نیاز‌های بیماران خاص

 فلاحت کار با بیان اینکه چندی پیش وزیر بهداشت در مصاحبه‌ایی قول تأمین نیاز دارویی این بیماران تا قبل از عید داده‌اند، اما خبری از دارو نیست، گفت همچنین سازمان غذا و دارو نیز درباره نسخه ایرانی دارو‌های اس‌ام‌ای اعلام کردند تا شش‌ماه آینده خبری از دارو‌های ایرانی برای بیماران اس‌ام‌ای نیست.

وی گفت: زمان‌بر شدن مجوز‌ها برای داروی ایرانی و نبود نمونه خارجی باعث نرسیدن دارو به بیماران حتی افرادی که در اولویت هستند و این موضوع شرایط سختی را برای بیماران به وجود آورده است. علی رغم این شرایط سخت وزارت بهداشت پاسخ‌گو نیست.

او با تأکید بر این موضوع که جامعه بیماران خاص از وزارت بهداشت شکایت دارند، افزود: بیماران و خانواده آنها هر هفته مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع می‌کنند و این نشان‌دهنده عدم توانایی این وزارتخانه در پاسخ‌گویی به این بیماران است. نهاد‌های نظارتی باید به این تجمعات، اعتراضات و عدم رضایت از یک وزارتخانه ورود کرده و منشأ این نارضایتی‌ها را برطرف کنند.

اغراق در قیمت دارو

فلاحت‌کار در پایان با بیان اینکه نامه‌نگاری‌های مکرری با نمایندگان مجلس و کمیسیون بهداشت درمان انجام شده، اما هیچ توجهی از سوی وزارت بهداشت به این بیماران نشده و درخواست‌های آنها بی‌پاسخ‌ مانده است، گفت: عدد‌های اعلام‌ شده از سوی وزارت بهداشت برای قیمت داروی بیماران اس‌ام‌ای بیش از ۱۵ برابر و بسیار دور از واقعیت و اغراق آمیز است.