نقش کمرنگ دولت در آموزش به کودکان مبتلا به اوتیسم

پروانه مافی نماینده ادوار مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری آنا درباره حمایت دولت از بیماران اوتیسمی اظهار کرد: افراد مبتلا به اوتیسم نه تنها در ایران بلکه در سراسر جهان از مظلوم ترین بیمارانی هستند که دولت ها نسبت به آنها کم توجهی می کنند. 

وی با بیان اینکه در بیشتر کشورهای پیشرفته اقتصادی تجربیات موفقی نسبت به بیماران مبتلا به اوتیسم وجود دارد و خانواده ها مورد حمایت قرار می گیرند، تأکید کرد: در کشور ما دولت‌ها تاکنون هیچ حمایت جدی از این بیماران نداشته‌اند؛ بنابراین مبتلایان به اوتیسم و خانواده های آنها افرادی بسیار مظلوم و تنها هستند. 

نماینده مجلس در ادوار گذشته تصریح کرد: انجمن اوتیسم یک انجمن خیریه و مردمی است که نمی تواند حمایت های جدی از خانواده ها و افراد مبتلا به اوتیسم داشته باشد و فقط مسائل مربوط به بیماران شهر تهران را تا حدی می تواند حل و فصل می کند. 

مافی ادامه داد: باید در زمینه حمایت از مبتلایان به اوتیسم قانونگذاری شود تا مسائل درمانی و مالی آنها به نحو احسن رفع شود و با روش های کنونی که انجمن های خیریه دنبال می کنند، قطعاً به نتیجه جدی نخواهیم رسید. 

وی  گفت: روزانه تعداد مبتلایان به اوتیسم بدون هیچ علت خاصی افزایش می یابد و هزینه های درمان و نگهداری این فرزندان به شدت طاقت فرساست که تمام خانواده ها به دلیل حجم مشکلات در این زمینه فرسوده می شوند و گاهی پدر فرد مبتلا به اوتیسم به علت مواجه شدن با این سختی ها به ترک خانواده اقدام می کند، مگر اینکه والدین از خودگذشته باشند و برای نگهداری فرزندانشان از جون و دل مایه بگذارند.  

مافی اضافه کرد: آموزش پذیری کودکان مبتلا به اوتیسم مسئله مهم با رده های مختلف است و برای تقویت خود به آموزش های زیاد همراه با گفتاردرمانی احتیاح دارند که هزینه بر است و آموزش پذیری در برخی از آنها به اندازه ای بالاست که توانسته اند در حوزه های علمی، ادبی، هنری، اقتصادی و ... به مدارج علمی بالا دست یابند. 

نماینده مجلس در ادوار گذشته بیان کرد: در هیچ کجای کشور برای افراد مبتلا به اوتیسم آموزش های جدی دیده نشده است و این افراد به عنوان بیماران خاص باید مانند سایر مبتلایان به بیماری های خاص مورد توجه قرار بگیرند و بودجه مدنظر برای درمان آنها باید به خوبی مدیریت شود. 

هزینه های اقتصادی طاقت فرسا برای درمان مبتلایان به اوتیسم

مافی درباره هزینه های اقتصادی مبتلایان به اوتیسم و وضعیت پوشش درمانی آنها گفت: مبتلایان به اوتیسم نیازمند فیزیوتراپی، گفتاردرمانی، رفتار درمانی و خدمات خصوصی هستند که هزینه آنها توسط منابع دولتی یا بیمه ای تأمین نمی شود و گاهی حداقل ماهانه 30 میلیون تومان برای درمان باید هزینه شود.

نماینده مجلس در ادوار گذشته اضافه کرد: کودکان اوتیسم نیازمند کمک هستند و بنده خیلی خوشحال شدم که دکتر مخبر با این خانواده های کودکان مبتلا به اوتیسم دیدار کرد و از نزدیک شاهد دغدغه و مشکلات مبتلایان و اولیای آنها بود و از عمق دل گریه کرد؛ بنابراین باید دولت حمایت های جدی به خصوصی در نظر گرفتن تعرفه بیمه ای مناسب برای آنها را در دستور کار قرار دهد تا کمی از هزینه های سنگین کاسته شود. 

مافی اظهار کرد: در دهه های  گذشته موضوعی با عنوان اوتیسم در کشور مطرح نبود و شناخت نسبت به این اختلال به شدت کم بود، اما اکنون آگاهی ها ارتقایافته و خانواده های زیادی به خصوص جوانان درگیر این مسئله هستند. 

سن ابتلا به اوتیسم

نماینده مجلس در ادوار گذشته ادامه داد: سن ابتلا به اوتیسم معمولا 2 تا 3 سالگی بروز پیدا می کند و هرچه سریع تر افراد متوجه آن شوند روند درمان سریع تر می شود؛ چراکه طیف اوتیسم به شدت وسیع است و همه دارای علائم مشابه نیستند. 

مافی اضافه کرد: این بیماری نوعی عدم تمرکز در درون افراد است که با خود درگیر می شوند و نمی توانند با محیط اطراف خود ارتباط منطقی و درستی برقرار کنند. 

وی ادامه داد: مبتلایان به اختلال اوتیسم نمی توانند در مدارس عادی آموزش ببینند، بلکه باید در مدارس خاصی تحصیل کنند که معلمان آنها حتما آموزش های جدی دیده باشند، مدارسی که کاملا با چارچوب های خاص از قبیل گفتار درمانی، دارو درمانی و ... به مبتلایان به اوتیسم آموزش دهد و خانواده ها قبل از سن سه‌سالگی فرزند خود متوجه شوند که درگیر بیماری شده است، می توانند در سنین بالاتر به زندگی عادی خود برگردند.  

نماینده مجلس در ادوار گذشته درباره وضعیت داروی مبتلایان به اوتیسم در کشور گفت: در حال حاضر داروی اوتیسم در کشور موجود است و  مشکلی در این زمینه وجود ندارد و این بیماری می تواند تا اندازه ای با طول عمر افراد هم در ارتباط باشد. 

وی اضافه کرد: از دولت تقاضا دارم که حمایت جدی در زمینه های درمانی و مالی و آموزشی و نگهداری از مبتلایان به اوتیسم را سریع در اولویت قرار دهد تا بتوان از هزینه های سنگین و مشکلات روانی و جسمی مبتلایان و خانواده های آنها کم کرد. 

نماینده مجلس در ادوار گذشته ادامه داد: به کمک خانم دکتر هاشمی در مرکز آموزشی و توانبخشی از سوی خیرین حمایت هایی را برای کودکان مبتلا به اوتیسم داشته ایم، اما با وجود اینکه به صورت مشترک با خیرین خدمات ارائه می دادیم ولی متاسفانه به علت بار مالی سنگینی که برای درمان کودکان اوتیسمی نیاز بود بیش از سه سال نتوانستیم دوام بیاوریم؛ بنابراین در این زمینه نیازمند حمایت های ویژه دولت هستیم.

به گزارش آنا، طیف اوتیسم یا طیف درخودماندگی که عموماً به آن اوتیسم می‌گویند، یک اختلال عصبی تکوینی با وجود مشکلات جدی در تعاملات اجتماعی،ارتباطات کلامی و غیرکلامی و وجود رفتارهای تکراری و علایق محدود در فرد است. واکنش‌های غیرمعمول به محرک حسی و تأکید فرد بر حفظ ثبات و روال‌هایی خاص در زندگی نیز از نشانه‌های شایع این اختلال هستند. 

اوتیسم به‌ صورت رسمی در سازمان بهداشت جهانی و انجمن روان‌پزشکی آمریکا با عنوان اختلال طیف اوتیسم شناخته می‌شود و از منظر حقوقی و پزشکی‌نوعی ناتوانی از گروه ناتوانی‌های رشدی-عصبی تعریف شده‌است.