ازدواج فامیلی عامل اصلی بیماری هموفیلی

گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا- زهرا اردشیری؛ ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان به یک فاجعه تبدیل شده است. فاجعه‌ای که گریبان کودکان را گرفته و آن‌ها را تا مرز مرگ‌های بی صدا و زجرآور پیش می‌برد. ازدواجی که به زعم خانواده‌های سیستان و بلوچستانی بهترین انتخاب است؛ چراکه اگر گوشت هم را بخورند، استخوان یکدیگر‌را دور نمی‌اندازند.

با این وجود علم پزشکی چیزی دیگری می‌گوید که ازدواج فامیلی مثل آتش زیر خاکستر است که هر آن احتمال شعله ور شدنش می‌رود. متاسفانه کودکان مبتلا به این بیماری افزایش پیدا کرده است. همه این رنج مدیون غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی است که مشاوره ژنتیک را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که در استان‌هایی نظیر سیستان و بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی بیشتر رواج دارد، شایع‌تر است.

هموفیلی، یک بیماری خونی است که تعداد زیادی از کودکان در استان سیستان و بلوچستان با آن دسته پنجه نرم می‌کنند و نه تنها خبری از دارو و درمان نیست؛ بلکه روز به روز بر تعداد آن‌ها افزوده می‌شود. 

در این راستا، بیگم سلمانیان رئیس کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان در گفت‌وگو با خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا اظهار کرد: ازدواج‌های فامیلی بیشترین عامل به وجود آمدن بیماری هموفیلی در سیستان و بلوچستان است. بیماران فاکتور ۱۳ در این استان بیشترین آمار را به نسبت جمعیت بیماران در ایران و جهان دارند. 

وی افزود: بیشترین تراکم بیماران درگیر با هموفیلی در خاش، زاهدان و سراوان است و متاسفانه روز به روز کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند، شناسایی می‌شوند. 

رئیس کانون هموفییلی سیستان و بلوچستان با اشاره به اینکه نمی‌توانیم در ازدواج فامیلی مشخص کنیم بیماری از کدام یک از والدین منتقل شده است، گفت: این بیماری می‌تواند از پدر یا مادر باشد؛ اما به گفته پزشکان در بیماری هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ و ۹ ناقل مادر است، ولی کمبود فاکتور ۱۳ می‌تواند انتقال از طریق والدین باشد.

سلمانیان ادامه داد: چندی پیش به حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو نامه‌ای ارسال کردیم، متاسفانه بیماران ما به دلیل خونریزی‌های زنانه یا خونریزی‌های داخلی که دارند، وضعیت فوق العاده خطرناکی پیدا می‌کنند، اکنون بیمارانی وجود دارند که چند ماه تزریق نداشته‌اند. 

وی با بیان اینکه خونریزی‌ بینی کودکان زیاد شده و اگر در این زمان و دوره کودکی به دلیل خونریزی بینی بمیرند، فاجعه انسانی رخ داده است، گفت: چرا تا الان به این مورد ارز تخصیص نداده‌اند که بتوانیم قوی‌تر به بیماران خدمات ارائه دهیم؟

این مسئول ادامه داد: پدر بیماری می‌گوید فرزندش سه ماه است تزریق نداشته مگر غیر از این است که این افراد از زمان تولدشان در وزارت بهداشت پرونده دارند؟ چرا برنامه ریزی دقیق ندارند و بیماری که حیاتش بستگی به فاکتور انعقاد است، جانش به خطر بیفتد؟ بیمار فاکتور ۱۳ باید ماهی یک دوره تزریق داشته باشد و بر اساس وزن هر ۱۵ کیلو یک تزریق انجام دهد. وقتی دارو سر وقت تزریق نشود گویا باری به هر جهت است و انگار آب تزریق شده است، هم دارو بی فایده است هم بیمار قطع خونریزی ندارد.

بی‌تدبیری تا به کی؟

رئیس کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان افزود: اینجا این سوال پیش می‌آید که مگر نمی‌دانید بیمار هموفیلی زندگی اش با فاکتور انعقاد است و در ایران تولید نمی‌شود و باید از قبل وارد می‌کردند، چرا این کار را انجام ندادند و این بی تدبیری تا کی ادامه خواهد داشت؟

وی با بیان اینکه به عنوان مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان به تازگی یک شب تا ساعت سه بامداد پاسخ اعتراض بیماران را می‌دادم، گفت: بیماران از سخت‌ترین نقطه سیستان و بلوچستان به زاهدان می‌آیند، کمترین فاصله روستا‌ها به مرکز ۲۰۰ کیلومتر است و خانواده‌ای با دو یا گاهی هفت بچه هموفیلی فاکتور ۱۳ می‌آیند و می‌بینند داروخانه دارو ندارد یا دکتر به دلیل محدودیت دارو فقط یک داروی انعقاد می‌دهد، این دارو‌ها قطعاً تاثیری ندارد، انگار هم پول وزارت بهداشت دور ریخته شده است و هم بیمار به مرگ و معلولیت‌های زودهنگام نزدیک‌تر می‌شود. 

وی افزود: تا آقایان ارز تخصیص دهند و دارو وارد شود ۵، ۶ ماه دیگر به بیمار می‌رسد و آن زمان با مرگ بیماران به دلیل خونریزی عادت ماهانه مواجه می‌شویم که چرا باید در این دوره این اتفاقات بیفتد وقتی از قبل می‌دانند دپویی در انبار‌ها وجود ندارد؟

آمار هموفیلی‌ها در سیستان و بلوچستان سه رقمی است

در این رابطه احمد قویدل فعال حوزه سلامت نیز در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه سلامت آنا گفت: یکی از قطب‌های نیازمند به فاکتور ۱۳ سیستان و بلوچستان است که تعداد بیمارانش در کشور‌های دنیا، اول است. به علت تعداد بالای ازدواج‌های فامیلی در این استان، این بیماری مقام اول را در کشور‌های جهان دارد، دانشمندان و محققانی که می‌خواهند روی فاکتوراختلالی انعقادی ۱۳ مطالعه کنند در کشورهایشان تعداد بیماران تک‌رقمی یا در نهایت دورقمی است، ولی در سیستان و بلوچستان سه‌رقمی است.