بیماران تالاسمی قربانی پاسکاری مسئولان/سازمان غذاودارو همیشه متعهد است!
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه جامعه خبرگزاری آنا، تالاسمی، نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از والدین به فرزندان منتقل می‌شود. این بیماری در بین بیماران مبتلا به ۲ صورت مینور (نوع خفیف) و ماژور (نوع شدید) دیده می‌شود.
بتا تالاسمی نیز مانند برخی دیگر از بیماری‌ها، علائم خود را دارد و بعد از ۶ ماهگی با علائمی مانند رنگ‌پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بیحالی در بدن کودک مشاهده می‌شود که با گذشت زمان و رشد کودک، عوارض دیگری مانند پهن شدن استخوان چهره، تغییر چهره بیمار، بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد در افراد مبتلا به تالاسمی همراه خواهد بود.
چه داروهایی برای بیماران مبتلا به تالاسمی نیاز است؟
افراد مبتلا به بیماری تالاسمی به دلیل کم‌خونی به صورت دائم نیاز به تزریق خون دارند که این اقدام باعث افزایش آهن بدن آن‌ها خواهد شد و در همین راستا باید به منظور دفع آهن‌های موجود در بدن کودکان، از آمپول دسفرال استفاده کنند تا دچار مشکلات دیگری نشوند. برای تشخیص این بیماری ۲ روش انجام آزمایش خون و انجام آزمایش ژنتیک در زمان جنینی یا همان قبل از تولد وجود دارد.
اما از آنجا که باید مسئولان بهداشت و درمانی کشور به این جامعه هدف داشته باشند، چند روزی است اخباری مبنی بر کمبود دارو و توزیع نامناسب آن در فضای مجازی شنیده می‌شود. در همین راستا یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره آخرین وضعیت تامین داروهای بیماران تالاسمی می‌گوید: «ما در کشور ۲۳ هزار بیمار تالاسمی داریم که عمده آن‌ها نیاز به استفاده دائم از برخی داروها دارند و ۸۰ درصد مشکلات این بیماران به خاطر تحریم و ۲۰ درصد دیگر نیز به خاطر سوءمدیریت مدیران سازمان غذا و دارو است.»
تحریم چه بلایی بر سر بیماران تالاسمی آورده؟
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه از زمان شروع تحریم تا به امروز، مشکلات زیادی برای بیماران مبتلا به تالاسمی ایجاد شده ادامه می‌دهد: «بحث تحریم تاثیر مستقیمی در تامین داروهای حیاتی آن‌ها داشته و از اردیبهشت ماه سال ۹۷ تا به امروز بیش از ۵۴۰ بیمار مبتلا به تالاسمی، به خاطر تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند.»
به گفته عرب: «تعدادی از تامین‌کننده‌های مواد اولیه دارو در اروپا، کشور ما را به صورت مستقیم تحریم کرده‌اند و به خاطر مشکلات موجود در نقل و انتقالات ارزی، بخشی از تولید دارو با مشکل جدی مواجه شده است.»
بیشتر بخوانید
واکسیناسیون به معنی منتفی شدن کرونا نیست/ خطر بازگشایی مدارس و رفع محدودیت‌ها
حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی، چه بلایی بر سر کشور می‌آورد؟ / عدم نظارت بر افزایش قیمت دارو
البته این مقام مسئول بیماران تالاسمی بابت عدم مدیریت صحیح سازمان غذا و دارو در تامین داروهای مورد نیاز این بیماران گله‌هایی دارد و می‌گوید: «سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت به جای کمک به افراد آسیب‌دیده، به آن‌ها کم‌توجهی می‌کنند.»
حمایت یا عدم حمایت، کدامیک را وزارت بهداشت برای بیماران تالاسمی انجام داده؟
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت می‌گوید: «وزارت بهداشت به جای اینکه در مجامع حقوقی به کمک بیماران تالاسمی بیاید، اعلام کرده که داروی بیماران تالاسمی به وفور موجود است. همچنین بخش زیادی از مشکلات تامین داروهای مورد نیاز تالاسمی‌ها، ناشی از مشکلات تحریمی است و از ابتدای امسال تا به امروز، دارویی برای بیماران تالاسمی وارد نشده.»
طبق گفته وی: «تولید دارو در شرکت اصلی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی متوقف شده و شرکت‌های دیگر هم نتوانسته‌اند به شکل مناسبی به تعهدات خود عمل کنند و در حال حاضر داروهای جیدنیو و دسفرال نایاب شده‌اند و داروی دسفوناک تولید داخل نیز به اندازه کافی وجود ندارد. این در حالی است که برخی داروهای دیگر مانند دفروکسامین هم که در داخل تولید می‌شود، در بسیاری از داروخانه‌ها موجود نیست.»
جان باختن ۶ بیمار تالاسمی دیگر به خاطر کمبود دارو!
نبود دارو برای بیمارانی که مجبور به استفاده از داروهایی خاص در تمام طول عمر خود هستند، موضوعی نگران کننده است و به خاطر همین مشکلات موجود در زمینه تامین داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی، ۶ بیمار دیگر جان خود را در هفته گذشته از دست داده‌اند.
اما حمیدرضا اینانلو مدیرکل امور داروی سازمان غذا و دارو درباره تامین دارو بیماران مبتلا به تالاسمی و علت کمبود این داروها می‌گوید: «با تامین ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تا پایان سال، مشکلی برای داروی بیماران مبتلا به تالاسمی در سال آینده نخواهیم بود و وظیفه سازمان غذا و دارو، حفظ امنیت و سلامت بیماران است.»
حمایت از تولید داخل، نیاز به تامین سلامت بیماران دارد
مدیرکل امور داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه لزوم حمایت از تولید، تامین سلامت بیماران است ادامه می‌دهد: «در این مسیر اگر سلامت بیماران با واردات تامین شود حتما از این راه نسبت به تامین سلامت بیمار اقدام خواهد شد، اگرچه در سال‌های اخیر تولید توانسته سلامت بیماران را تامین کند.»
وی مدعی است: «تولید داروهای مرتبط با بیماری تالاسمی و داروهای آهن‌زدا در کشور، مدت زیادی است که تولید می‌شود و گاهی اوقات گفته می‌شود که سازمان غذا و دارو اهتمامی برای واردات داروی این بیماران ندارد، اما غذا و دارو همه تلاش خود را انجام داده تا دارو به صورت تولید داخل و واردات در دسترس بیماران تالاسمی قرار گیرد.»
اینانلو با بیان اینکه حمایت از تولید داخل و محدودیت واردات سیاست سازمان غذا و دارو است، می‌گوید: «اجباری برای مصرف داروهای تولید داخل وجود ندارد، اما هدف، حمایت از تولید داخل است و تلاش شده داروی وارداتی نیز در دسترس تمامی هموطنان باشد و شرکت‌های تولید داخل، ژنریک دو داروی "دسفرال" و "جیدنیو" را تأمین می‌کنند و مشکلی برای تامین آن ندارند.»
در حالی چنین صحبت‌هایی از سوی سازمان غذاودارو عنوان می‌شود که اخیرا چنین موضعی را نسبت به افزایش قیمت داروهای مصرفی در داروخانه‌ها با توجه به حذف ارز ۴۲۰۰تومانی داشت. آن زمان هم علی‌رغم اینکه شواهد و بررسی‌های میدانی نشان از افزایش قیمت دارو داشت سازمان غذاودارو این موضوع را کتمان کرد.
در نهایت پر واضح است که درمیان پاسکاری‌های مسئولان تنها مردم خصوصا قشر ضعیف جامعه مظلوم واقع شده و متضرر می‌شوند.
انتهای پیام/۴۱۷۲/پ
انتهای پیام/