طرح پزشک نیکوکار برای کمک به مبتلایان «سندروم داون»
به گزارش گروه رسانه‌های دیگر خبرگزاری آنا، روزنامه شهروند در این رابطه نوشت: یک دایره بزرگ سفید رنگ با خط‌های زیگزاگ مشکی روی محیطش روی یک کاغذ سفید، همه نقاشی «رضا یاس‌باز» است. رضا این نقاشی را برای دوستش آزاده فرستاده و به او می‌گوید: «من چند روز پیش کار بدی کردم و مادرم به من گفت، اگر تنهای تنها هم باشی باز خدا همیشه من و کارهایم را می‌بیند. من هم در این نقاشی چشم خدا را کشیدم که همیشه مراقب همه هست.» رضا هنوز ٥ سالش تمام نشده. او مبتلا به بیماری «سندروم داون» است. تفاوت او و سایر همدردانش با انسان‌های دیگر فقط در یک کروموزوم اضافه است. یک کروموزومی که او و همه «سندروم داونی‌ها » را شبیه هم کرده است. هم در ظاهر و هم در تجربه‌های سخت و طاقت‌فرسای زندگی. بی‌توجهی، بی‌هم‌زبانی، ترک تحصیل، مسخره شدن، انگ عقب‌ماندگی ذهنی و صدها نامهربانی دیگر که همه این بچه‌ها را از هر نظر شبیه هم می‌کند. اما حالا چند سالی است که رضا و سایر همدردانش تنها نیستند.
دوست مهربانی برای بازی و خندیدن پیدا کرده‌اند، دوستی که شهر به شهر برای دور هم جمع کردن این بچه‌ها می‌چرخد و در هر شهری یادگاری برای آنها به جا می‌گذارد. آزاده عباس‌زاده، پزشک ٣٥ساله دوست جدید رضا و سایر سندروم داونی‌هاست. او با دیوار ٤٧ به کمک این بچه ها آمده است. آزاده ٦سال است که زندگیش با این بچه‌ها گره خورده است. آزاده و همکارانش در دیوار ٤٧ اعتقاد دارند که این بچه‌ها با وجود بی‌توجهی جامعه، هوش هنری بالایی دارند، موسیقی و نقاشی را خوب می‌فهمند و از همه مهم‌تر ساده و مهربانند. حالا قرار است دیوار ٤٧ این توانمندی‌ها را شکوفا کند تا مردم آنها را ببینند. در ادامه گفت‌وگوی «شهروند» با آزاده عباس‌زاده، مبتکر دیوار ٤٧ را می‌خوانید:
ایده دیوار ٤٧ از کجا شکل گرفت؟
ایده دیوار ٤٧ و به‌طورکلی گره خوردن زندگی من با بچه‌های «سندروم داون» از یک اتفاق کاملا خصوصی شروع شد. سال ١٣٨٣ بود. من دانشجوی سال چهارم پزشکی بودم که در بیمارستانی در شهر اردبیل برای نخستین‌بار با یکی از این بچه‌ها برخورد کردم. از موضوعی ناراحت و کلافه بودم. می‌خواستم با کسی درد دل کنم. با خودم فکر کردم که این بچه عقب‌ماندگی ذهنی دارد، به این معنا که درکی از صحبت‌های من ندارد و بهترین کسی است که در این شرایط می‌تواند شنونده صحبت‌های من باشد. شروع به گفتن حرف‌هایم کردم. او هم فقط گوش می‌داد. وقتی صحبت‌هایم تمام شد، جمله‌ای به من گفت که دید من را به کلی نسبت به این بچه‌ها تغییر داد. او در پایان صحبت‌هایم به من گفت: «با تمام اینها نباید خودت را این‌قدر ناراحت کنی.» این جمله تلنگری بود که من متوجه شوم بچه‌های «سندروم داون» خیلی موضوعات را درک می‌کنند. از آن به بعد به این بچه‌ها علاقه‌مند شدم. سعی کردم بیشتر در مورد این بچه‌ها اطلاعات کسب کنم، از بیماریشان، مشکلاتی که به واسطه یک کروموزوم اضافه برایش ایجاد شده، دید جامعه نسبت به این بچه‌ها، دلایل گوشه‌گیری و دوری از اجتماع و هر آنچه مربوط به بچه‌های «سندروم داون» است. چند سالی به همین منوال گذشت تا این‌که در سال ١٣٨٧ به این نتیجه رسیدم که باید برای این بچه‌ها کاری کرد. در این مدت ایده‌های مختلفی به نظرم رسید ولی درنهایت دیوار ٤٧ را انتخاب کردم. انسان‌ها در حالت عادی دارای ۴۶ کروموزوم هستند و اضافه شدن تنها یک کروموزوم باعث ابتلا به«سندروم داون» می‌شود. یعنی این بچه‌ها ٤٧ کروموزومی هستند. به همین دلیل هم دیوار ٤٧ را انتخاب کردم. بعد از آن به وزارت بهداشت مراجعه کردم در زمان ریاست‌جمهوری آقای احمدی‌نژاد ولی بنا به دلایلی که چندان هم برای من روشن نیست با این کار مخالفت شد. تا این‌که در تاریخ سوم شهریور ١٣٩٣ نخستین دیوار در شهرستان رضوانشهر استان گیلان افتتاح شد. یک دیوار ۲۰متر در ٢ متر در خیابان امام‌خمینی(ره) رضوانشهر نخستین دیوار بچه‌های«سندروم داون» در جهان است.
چرا دیوار را برای حمایت بچه‌های«سندروم داون» انتخاب کردید؟
به نظر من دیوارها یکی از اصلی‌ترین المان‌های شهری هستند که آپارتمان‌سازی و برج‌سازی‌ها باعث شده تعداد دیوارهای آزاد شهری بسیار کمتر از قبل شود. ما به‌دنبال دیوارهای غیر وابسته و مستقل هستیم. با این همه می‌توان دیوارهای مستقل پیدا کرد. دیوارها باید در خیابان‌ها و مناطق پرتردد شهری قرار داشته باشند تا کار این بچه‌ها و درواقع خود بچه‌های«سندروم داون» دیده شود.
دیوارهای ٤٧ دقیقا چه کاری برای بچه‌های«سندروم داون» انجام می‌دهد؟
همان‌طور که گفتم دیوارهای ٤٧ باید در خیابان‌های پرتردد و شلوغ شهر باشند. این دیوارها محلی است برای ارایه توانمندی‌های دست‌ساز این بیماران مثل نقاشی، معرق‌کاری و سایر محصولات دست‌ساز و همچنین محلی است برای جمع شدن این بچه‌ها دور هم. اجرای این طرح باعث شد تا این بچه‌ها بیشتر وارد متن جامعه شوند و توانایی‌های خود را به دیگران اثبات کنند، ولی نباید از این موضوع غافل شویم که بیشتر کسانی که دیوار ۴۷ را می‌شناسند، تصور می‌کنند این ایده تنها برای نقاشی یا نصب محصولات بچه‌های سندروم داون روی دیوارهای پرتردد شهرهاست، درحالی‌که بخش اصلی این کار بعد از افتتاح هر دیوار شروع می‌شود. ما به واسطه دیوار ٤٧ بچه‌های «سندروم داون» را در شهرها و مناطق مختلف شناسایی می‌کنیم و بعد از آن خدمات مورد نیازشان را به آنها ارایه می‌دهیم.
چه خدماتی به این بیماران ارایه می‌دهید؟
سندروم داونی‌ها در فاصله ۳۲ تا ۳۵سالگی مستعد ابتلا به ٣ عارضه کم‌کاری بسیار پیشرفته غده تیرویید، آلزایمر و نوعی نادر از سرطان خون می‌شوند، به همین دلیل هیچ سپیدموی سندرومی در کشور دیده نمی‌شود چرا که این افراد در سنین پایین‌تر جان خود را از دست می‌دهند و در کشور ما نیز پروتکلی برای حفظ، بقا و افزایش عمر این افراد وجود ندارد. به همین دلیل این بچه‌ها نیاز به ویزیت‌های مرتب و مستمر پزشکی دارند. ما برای مراقبت هر چه بیشتر از این افراد هم‌اکنون در ۱۲ استان کشور درحال ویزیت رایگان بچه‌های سندروم داون هستیم و در استان‌های بهره‌مند از امکانات لازم هر ٦ماه یک‌بار و در استان‌های فاقد این امکانات در سال یک‌بار آزمایش‌های لازم را برای این بیماران انجام می‌دهیم. از طرفی بیش از ۹۵درصد این افراد دچار عارضه سوراخ بین بطنی در قلب هستند، به همین دلیل هر ٦ماه یک‌بار اکوی قلب این افراد را انجام می‌دهیم. با توجه به این‌که این افراد بیمه نیستند و هزینه اکوی آزاد نیز بین ۲۵۰ تا ۳۰۰هزار تومان است، تامین این هزینه برای بسیاری از خانواده‌ها سنگین است؛ به همین دلیل با همکاران خود رایزنی کردیم تا اکوی قلب این بیماران با کمترین هزینه یا به صورت رایگان انجام شود.
با انجام این خدمات درمانی می‌توان از این عوارض جلوگیری کرد؟
بله قطعا با تشخیص به‌موقع این بیماری‌ها و آغاز روند درمانی می‌توان از فوت این بچه‌ها جلوگیری کرد یا حداقل کیفیت زندگی و طول عمر آنها را افزایش داد. از طرف دیگر این اقدامات می‌تواند برای انسان‌های ٤٦ کروموزومی هم مفید باشد. متاسفانه در کشور ما آزمایشگاه‌های مجهز تحقیقاتی بسیار محدود است. در صورتی که می‌توان با تحقیق روی این کروموزوم اضافی به نتایج کاربردی مهمی برای درمان بسیاری از بیماری‌ها دست یافت. البته ما درخصوص این طرح و خدمات درمانی که به این بچه‌ها ارایه می‌دهیم، با مشکلاتی هم مواجه هستیم، متاسفانه دیوار ٤٧ در برخی از شهرها مخالفانی دارد که این مخالفت‌ها هم بیشتر از طرف مراکز و موسسات نگهداری این بچه‌هاست. به‌هرحال با گسترش دیوار ٤٧ و شکوفا شدن توانایی‌های این بچه‌ها، خانواده‌ها کمتر به سراغ این مراکز می‌روند و این موضوع برای این مراکز ضرر مالی دارد.
تاکنون در کدام شهرها دیوار ٤٧ راه‌اندازی شده است؟
ما درحال حاضر در ١٢ استان دیوار داریم و با افتتاح دیوار ٤٧ خرم‌آباد این تعداد به ١٣ استان می‌رسد.
در تهران هم دیوار ٤٧ داریم؟
بعد از حضور من در برنامه خندوانه، آقای قالیباف شهردار تهران اعلام کرد که در هر منطقه از تهران یک دیوار ٤٧ افتتاح می‌شود. یعنی ٢٢ دیوار برای شهر تهران. اواسط شهریورماه بود که از طرف سازمان زیباسازی شهر تهران با من تماس گرفتند. در جلسه‌ای که در این سازمان برگزار شد، ضرب‌الاجلی ٢ هفته‌ای برای مکان‌یابی این ٢٢ دیوار تعیین شد ولی از آن جلسه تاکنون فقط ٣ دیوار در تهران مشخص شده است که یکی از آن هم روبه‌روی ساختمان شهرداری در خیابان بهشت است. جالب اینجاست که حتی در برنامه خندوانه از این اقدام شهرداری و سازمان زیبا سازی شهر تقدیر و تشکر شد، ولی با پایان این برنامه همچنان ما منتظر ١٩ دیوار دیگر شهر تهران هستیم.
این بچه‌ها در زمان خاصی به دیوار ٤٧ مراجعه می‌کنند؟
در هر شهر یا منطقه‌ای با توجه به تعداد مبتلایان به «سندروم داون» حضور در کنار دیوارهای ٤٧ متفاوت است. ولی به‌طور معمول هر ١٥ روز یک‌بار این بچه‌ها در کنار این دیوارها دور هم جمع می‌شوند.
مبتلایان به «سندروم داون» به جز بیماری‌هایی که به آن اشاره کردید چه مشکلات دیگری دارند؟
این بچه‌ها بسیار بی‌حوصله و منزوی هستند. در سفرهایی که در این مدت به شهرستان‌های مختلف داشتم، بی‌سوادی مطلق این بچه‌ها یکی از مواردی است که خیلی من را آزار می‌دهد. بسیاری از آنها ترک تحصیل می‌کنند. یکی از بیماران ما به نام سارا دلیل ترک تحصیلش را خنده‌های مداوم بچه‌ها سر کلاس درس عنوان کرد. اگر من هم از طرف همه بچه‌ها در مدرسه مورد تمسخر قرار می‌گرفتم، ترک تحصیل می‌کردم. متاسفانه مدرسه مخصوص بچه‌های «سندروم داون» وجود ندارد. فقط مدارس استثنایی هستند که حتی نامگذاری این مدارس غلط است. این بچه‌ها نه همبازی دارند و نه کسی که با آنها حرف بزنند. به همین دلیل هم بیشتر این بچه‌ها پرخاشگری‌های زیادی دارند که نشان از افسردگی عمیق آنهاست. ضریب هوشی این بچه‌ها با انسان‌های ٤٦ کروموزومی متفاوت است. متون پزشکی کشور ما این بچه‌ها را آموزش‌ناپذیر معرفی کرده، در صورتی که اینها خیلی از مهارت‌ها را فرا می‌گیرند، البته نیاز به زمان دارند. جدا از این مشکلات سندروم داونی‌ها به هیچ عنوان و تحت هیچ شرایطی دروغ نمی‌گویند. مهربانی عجیب و غریبی دارند که با لحظه‌ای نگاه در چشمانشان می‌توان به معصومیت آنها پی برد. با وجود تمام افسردگی‌هایی که دارند لبخند از لبانشان محو نمی‌شود. «بچه‌های ابدی» بهترین عنوانی است که می‌تواند تمام حالات و صفات این بیماران را بیان کند. تا ابد بچه هستند و خیلی ساده به همه چیز نگاه می‌کنند. این بچه‌ها روح شفافی دارند. این بچه‌ها با وجود کاستی ضریب هوشی در مقایسه با انسان‌های ٤٦ کروموزومی، هوش بالای هنری دارند. موسیقی، نقاشی و رقص را خوب می‌دانند. این هوش بالا را می‌توان در نقاشی‌های آنها دید.
به نظر می‌رسد یکی از مشکلات، نگاه غلط جامعه به این گروه از بیماران است؟
بله متاسفانه عموم جامعه به بچه‌های «سندروم داون» به چشم عقب‌مانده ذهنی نگاه می‌کنند. اما بر چه اساس و طبق کدام سند و مدرک انسان ٤٦ کروموزومی انسان تکامل‌یافته و انسان ٤٧ کروموزومی (سندروم داون) نسبت به او، انسانی عقب‌افتاده و عقب‌مانده تلقی می‌شود. عقب‌ماندگی واژه‌ای نسبی است و هنگامی که می‌گوییم عقب‌مانده، یعنی عقب‌مانده نسبت به یک چیزی. آن چیز چیست؟ اگر افراد سندروم داون عقب‌مانده هستند، یعنی ما جلو مانده‌ایم؟ جلو مانده از چه چیزی؟ به عقیده من تقسیم‌بندی انسان‌ها به عقب‌مانده و جلومانده براساس معیاری به اسم کروموزوم کاری سخت عبث، بیهوده و بی‌معناست.
درحال حاضر چه تعداد سندروم داونی تحت حمایت دیوار ٤٧ قرار گرفته‌اند؟
با وجود ویزیت و خدمات درمانی رایگان باز هم بسیاری از خانواده‌ها به دیوار ٤٧ مراجعه نمی‌کنند. ولی تاکنون ما برای هزار نفر از این بیماران پرونده پزشکی تشکیل داده‌ایم.
چه افراد یا ارگان‌هایی شما را در اجرای این طرح یاری کردند؟
این طرح توسط یک تیم هفت‌نفره به علاوه ٣ پزشک در کشور اجرا می‌شود. سازمان بهزیستی هم مجوز بنیاد کشوری دیوار ٤٧ را صادر کرده است. البته ما مشکلات مالی زیادی داریم، به همین دلیل هم به سراغ اسپانسر رفتیم ولی متاسفانه نگاه حامیان مالی به‌حدی اقتصادی بود که ما را از انجام آن منصرف کرد. درحال حاضر هم هیچ حامی مالی نداریم. البته چهره‌های ورزشی و فرهنگی از این طرح حمایت کرده‌اند. برای مثال هادی عقیلی به منظور حمایت از این بچه‌ها شماره پیراهنش را به ٤٧ تغییر داد یا تیم گل‌گهر سیرجان کمک‌های زیادی برای تشکیل نخستین تیم فوتبال دیوار ٤٧ انجام داد، آقای چراغ‌پور هم درحال تهیه و تدوین آیین‌نامه پزشکی، ورزشی برای این بچه‌هاست.
از طرف وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی از دیوار ٤٧ حمایتی صورت گرفته است؟
ترجیح می‌دهم در این‌باره سکوت کنم.
حمایت نظام‌های بهداشتی و درمانی کشورهای دیگر از این بیماران به چه نحوی است؟
در کشورهای اروپایی و آمریکایی این حمایت‌ها بسیار پررنگ و تاثیرگذار است. برای مثال در آمریکا در دانشگاه استنفورد یک شهرک تحقیقاتی برای این بیماران وجود دارد. تمام نیازهای این بچه‌ها تحت پوشش بیمه‌های درمانی است. اما در کشور ما حمایتی وجود ندارد. جالب است بدانید که این طرح از مرزهای کشور هم فراتر رفته است. بازتاب اجرای دیوار ٤٧ در ژاپن بسیار خوب بوده است. این کشور که یکی از موفق‌ترین انجمن‌های «سندروم داون» را در اختیار دارد کوچکترین تغییرات دیوارهای ۴۷ شهرهای ایران را دنبال می‌کند. در مالزی نیز با این‌که امکانات مالی زیادی را به این موضوع اختصاص داده‌اند ولی توفیق چندانی برای حضور بیماران سندروم داونی خود در جامعه نداشته‌اند به همین دلیل به شدت علاقه‌مند هستند تا بتوانند در این زمینه با ما تعامل داشته باشند. اگر مشکل خاصی پیش نیاید فکر می‌کنم تا پایان امسال دیوار ٤٧ در هند و مالزی افتتاح می‌شود.
و حرف آخر؟
تمام تلاش ما این است که این افراد را به‌راحتی از دست ندهیم و به بقایشان کمک کنیم. یادمان بماند که حفظ این افراد برای ما که خودمان را جلومانده ذهنی می‌دانیم بسیار واجب است.
انتهای پیام/