لزوم کمک به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به اوتیسم

به گزارش گروه جامعه خبرگزاری آنا از انجمن علمی روان‌شناسی تربیتی ایران، در ۱۸ دسامبر ۲۰۰۷، مجمع عمومی سازمان ملل متحد قطعنامه ۶۲/۱۳۹ را تصویب و ۲ آوریل هر سال را، روز جهانی آگاهی از اوتیسم (WAAD) نامگذاری کرد. در این قطعنامه نگرانی عمیقی از شیوع و میزان بالای اوتیسم در کودکان در تمام مناطق جهان و چالش‌های ناشی از آن وجود دارد. این سازمان از همه کشورها، اُرگان‌های سازمان ملل، سازمان‌های بین المللی و گروه‌های غیردولتی خواسته است تا برای آگاهی از بیماری اوتیسم گام بردارند و بر لزوم کمک به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به اوتیسم تأکید کنند تا آنها نیز بتوانند زندگی عادی و معنی‌داری را به عنوان بخشی جدایی ناپذیرِ جامعه داشته باشند.  سازمان ملل از سال ۲۰۱۲ هر ساله شعاری برای روز جهانی آگاهی از اوتیسم در نظر می‌گیرید، در سال ۲۰۲۰، شعارِ "گذار از کودکی به زندگی بزرگسالی (The Transition to Adulthood)" و در سال ۲۰۲۱، شعارِ  "چالش‌ها و فرصت‌ها در جهانِ پساکرونا (Challenges and Opportunities in a Post-Pandemic World)" انتخاب شده است.

اختلال طیف اوتیسم (ASD) به طیف وسیعی از بیماری‌ها که با درجاتی از اختلال در رفتار اجتماعی، ارتباطات و زبان و طیف محدودی از علایق و فعالیت‌ها که به صورت تکراری انجام می‌شوند، اطلاق می‌شود. افراد مبتلا به ASD غالباً سایر بیماری‌های همزمان از جمله صرع، افسردگی، اضطراب و اختلال بیش فعالی با کمبود توجه (ADHD) را نیز نشان می-دهند. همچنین سطح عملکرد مغزی در افراد مبتلا به ASD (از خفیف تا شدید) بسیار متغیر است.

در رابطه با همه‌گیری (ASD) تخمین زده شده است که در سراسر جهان از هر ۱۶۰ کودک، یک نفر مبتلا به ASD باشد. این برآورد نشان دهنده یک رقم متوسط است و شیوع گزارش شده در مطالعات مختلف به طور قابل توجهی متفاوت است. بر اساس مطالعات اپیدمیولوژیک طی ۵۰ سال گذشته نیز، به نظر می‌رسد شیوع ASD در سطح جهانی در حال افزایش است، که این افزایش آشکار را می‌توان با دلایلی از جمله افزایش آگاهی، گسترش معیارهای تشخیصی، ابزارهای تشخیصی معتبرتر و گزارش دهی بهتر، توجیه کرد.

در سالِ ۲۰۲۰ نیز، مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در آمریکا (CDC) گزارش داد، تقریباً از هر ۵۴ کودک ۱ نفر مبتلا به اختلال طیف اوتیسم  است. از هر ۳۴ پسر ۱ نفر  و از هر ۱۴۴ دختر ۱ نفر با اوتیسم شناخته شده است. همچنین احتمال تشخیص اوتیسم در پسران چهار برابر دختران است و هنوز بیشتر کودکان پس از ۴ سالگی تشخیص داده می-شوند، در حالیکه اوتیسم را می‌توان با اطمینان از اوایل ۲ سالگی تشخیص داد. ۳۱٪ از کودکان مبتلا به ASD دارای ناتوانی ذهنی هستند (ضریب هوشی [ضریب هوشی] <۷۰) ، ۲۵٪ در محدوده مرزی (ضریب هوشی ۷۱-۸۵) و ۴۴٪ دارای نمره ضریب هوشی در دامنه متوسط به بالاتر از حد متوسط (یعنی ضریب هوشی> ۸۵).

متأسفانه هیچ تشخیص پزشکی قطعی‌ای برای اوتیسم وجود ندارد. شواهد علمی موجود نشان می‌دهد که ژنتیک در اکثر قریب به اتفاق موارد درگیر است و کودکانی که از والدین با سنین بالا متولد می‌شوند بیشتر در معرض خطر ابتلا به اوتیسم هستند. والدینی که فرزندی مبتلا به ASD دارند، ۲ تا ۱۸ درصد احتمال داشتن فرزند دوم مبتلا به اوتیسم را دارند. مداخله در دوران کودکی برای ارتقاء رشد مطلوب و رفاه افراد مبتلا به ASD مهم است. نظارت بر رشد کودک به عنوان بخشی از مراقبت‌های بهداشتی معمول مادر و کودک توصیه می‌شود. مهم است که، پس از شناسایی، به کودکان مبتلا به ASD و خانواده های آنها متناسب با نیازهای فردی؛ اطلاعات، خدمات، ارجاعات و پشتیبانی عملی مربوطه ارائه شود. هیچ درمانی شناخته شده‌ای برای ASD وجود ندارد. اگرچه مداخلات روانشناختی مبتنی بر شواهد، مانند درمان رفتاری و برنامه‌های آموزش مهارت برای والدین و سایر مراقبان، می‌تواند مشکلات ارتباطی و رفتار اجتماعی را کاهش دهد، و این امر بر سلامت و کیفیت زندگی فرد تأثیر مثبت بگذارد، اما مراقبت‌های بهداشتی افراد مبتلا به ASD پیچیده‌تر است و به طیف وسیعی از خدمات یکپارچه، از جمله ارتقاء بهداشت، مراقبت، خدمات توانبخشی و همکاری با بخش‌های دیگر مانند آموزش، اشتغال و مراقبت های اجتماعی نیاز دارد.

ASD با تأثیرات اجتماعی و اقتصادی نیز همراه است. ASD ممکن است به طور قابل توجهی ظرفیت فرد را برای انجام فعالیت‌های روزمره و مشارکت در جامعه محدود کند. ASD اغلب بر عملکرد تحصیلی و اجتماعی و همچنین فرصت-های شغلی فرد تأثیر منفی می‌گذارد. در حالی که برخی از افراد مبتلا به ASD قادر به زندگی مستقل هستند، برخی دیگر دارای معلولیت شدید هستند و نیاز به مراقبت و پشتیبانی مادام العمر دارند. ASD اغلب بار عاطفی و اقتصادی قابل توجهی را به افراد مبتلا به این اختلالات و خانواده‌های آنها تحمیل می‌کند. مراقبت از کودکان با شکل شدید بیماری ممکن است طاقت فرسا باشد، بویژه در صورتی که دسترسی به خدمات و حمایت ناکافی باشد. بنابراین توانمندسازی مراقبان به طور فزاینده‌ای به عنوان یکی از مؤلفه‌ای مهم مراقبت از کودکان مبتلا به ASD شناخته می‌شود.

از چالش‌هایِ افراد مبتلا به ASD این است که اغلب مورد تبعیض و  نقض حقوق بشر قرار می‌گیرند، از جمله محرومیت ناعادلانه از مراقبت‌های بهداشتی، آموزشی و فرصت‌های تعامل و مشارکت در جامعه خود. این افراد ممکن است به دلیل عواملی مانند عدم تحرک جسمی و تنظیمات غذایی ضعیف در معرض ابتلا به بیماری‌های مزمن غیرواگیر قرار بگیرند و بیشتر در معرض خشونت، آسیب و سوءاستفاده قرار گیرند. پژوهش‌ها نشان داده که تقریباً دو سوم کودکان اوتیسم بین سنین ۶ تا ۱۵ سال مورد آزار و اذیت قرار می‌گیرند. 

قطعنامه WHO در مورد اختلالات طیف اوتیسم 

در ماه می ۲۰۱۴، شصت و هفتمین مجمع جهانی بهداشت، قطعنامه‌ای با عنوان "تلاش‌های همه جانبه و هماهنگ برای مدیریت اختلالات طیف اوتیسم (ASD)" تصویب کرد، که بیش از ۶۰ کشور از آن حمایت کردند. این قطعنامه WHO را به همکاری با کشورها عضو برای تقویت ظرفیت‌های ملی برای مقابله با ASD و سایر اختلالات رشد مکلف می‌کند و تلاش‌های آنها بر؛ کمک به افزایش تعهد دولت‌ها و حمایت‌های بین المللی در مورد اوتیسم، ارائه راهنمایی در مورد ایجاد سیاست‌ها و برنامه‌های عملیاتی که ASD را در چارچوب وسیع‌تری برطرف می‌کند، کمک به توسعه شواهد در مورد استراتژی‌های مؤثر و مقیاس‌هایی برای ارزیابی و درمان ASD و سایر اختلالات رشد و ..... متمرکز است. بر اساس این قطعنامه WHO، با مشورت متخصصان، انجمن والدین و سازمان‌های جامعه مدنی، برنامه آموزش مهارت‌های والدین کودکان مبتلا به ASD را گسترش داده است که در حال حاضر تحت آزمایش میدانی قرار دارد.

در پایان باید تأکید کرد که، دانش جهانی در مورد اوتیسم باید گسترش یابد و اطلاعاتی در مورد اهمیت تشخیص زود هنگام ارائه شود. شیوع اوتیسم در تمام مناطق جهان رو به افزایش است. اوتیسم زنان و مردان را از هر نژاد در همه کشورها تحت تأثیر قرار می‌دهد، به ویژه تأثیر زیادی روی کودکان دارد و عدم درک آن تأثیر زیادی بر روی این افراد، خانواده‌ها و جوامع آنها دارد و دقیقاً به همین دلیل افزایش آگاهی از اوتیسم ضروری است. مداخله زودهنگام بهترین فرصت را برای حمایت از این افراد در طول عمر فراهم می‌کند. انگ و تبعیض همراه با افراد مبتلا به اختلالات عصبی، از موانع اساسی در تشخیص و درمان است و مسئله‌ای که باید توسط سیاست‌گذاران در کشورهای در حال توسعه حل شود. مداخلات برای افراد مبتلا به ASD و سایر اختلالات رشدی باید با اقدامات گسترده‌تری همراه باشد تا محیط‌های جسمی، روانی، اجتماعی آنها در دسترس‌تر، فراگیرتر و حمایت‌کننده‌تر باشد. 

انتهای پیام/۴۱۰۵