کتایون حیدری

آیا این طرح اجباری است؟

- در عمل طرح غربالگری حتی در کتب مرجع به‌عنوان توصیه به بیمار مطرح شده است و توضیح ریسک بیماری سندرم داون و احیاناً آنورمالی‌های دیگر، یک توضیحی است که پزشک باید به بیمارش بدهد و در هر صورت هم باید با رضایت بیمار درخواست شود.

در روند طبابت خودمان بسیاری از این مسائل هست که باید به بیمار توضیح دهیم و از او بخواهیم که در جریان و روند انجام آزمایش‌ها و مراقبت‌ها، خودش هم دخیل باشد. در اکثر موارد به همین شکل است.

در بحث غربالگری، سازوکارهایی که به شکل زیربنایی برایش تعریف و در نظر گرفته شد به شکلی است که پزشک را سوق می‌دهد به استفاده بیش از اندازه از غربالگری.

وقتی مطرح شود که اگر نوزاد سندرم داونی از مادر متولد شود، آن پزشک می‌تواند مورد مؤاخذه و مجازات قرار گیرد و برای خانواده این توقع را ایجاد کنید که حتماً باید آنورمالی شما توسط پزشک بررسی می‌شد و حالا چون جنین آنورمال است، پس شما این اجازه را دارید که از آن پزشک شاکی باشید. بنابراین خودبه‌خود پزشک مجبور می‌شود که فراتر از استانداردها از غربالگری استفاده کند.

مورد بعدی‌اش این است که طرح‌های غربالگری در سیستم سلامت شبکه‌های سلامت ادغام شد، یعنی همان خانه‌های بهداشتی که از مادرها مراقبت‌های اولیه بارداری را به عمل می‌آورد، حتی در مراکزی که دور از استان هستند و گاهی اوقات حتی پزشک درگیر آن مادر باردار نیست، مثلاً ماما یا به‌ورز است. به آنها هم این الزام توضیح داده شده که باید به مادر توضیح دهید، حتی دقیقاً درپروتکل جدید عنوان شده اگر مادری راضی به غربالگری نبود، شما موظف هستید هفته دیگر دوباره بروید برای مادر توضیح دهید. باز اعلام می‌کند که اگر مادری موافق غربالگری نبود، شما باید یک امضای کتبی از مادر در این خصوص بگیرید.

اینها چه پیامی برای آن خانواده و مادر دارد؟ که من دو بار بروم به فاصله یک هفته برایش توضیح دهم، بعد اگر قبول نکرد، از او امضا بگیرم. این یک باری را روی دوش پزشک می‌گذارد و یک پیامی را دارد به آن مادر القا می‌کند که تو برو دنبال این کار.

در حالی که غربالگری آن‌جوری که ما با آن، در کتاب‌هایمان حتی، به شکل یک موارد خاصی دارد، توصیه‌هایی که به مادر می‌کنیم، توضیحاتی که می‌دهیم. مثلاً یک مادری که هیچ سابقه فامیلی ندارد و سن او زیر 35 سال است، اصلاً به طور طبیعی یک در یک هزار و 500 ابتلا به سندرم داون دارد. یعنی شیوع بسیار پایین است.

ولی یک بررسی خیلی ساده اگر ما در سطح جامعه داشته باشیم از مراجعان زنان باردارمان می‌بینیم که آمار استفاده از غربالگری بسیار بالاست که به خاطر این زیرساخت‌هایی است که برای آن در نظر گرفته شده است.

شاید مادری که قبول نمی‌کند، هزینه‌اش را ندارد؟

- اینکه قبول نمی‌کند و هزینه‌اش را ندارد، شما آن طرف ماجرا را هم ببینید. مادری که به خاطر آن اضطرابی که از سندرم داون پیدا می‌کند و جالب است که اصلاً بعضی اوقات ما باید ابتدا سندرم داون را برای مادر توضیح دهیم. یعنی او در عمرش اصلاً مواجهه زیادی نداشته. شما فکر کنید در خیلی از شهرهای کوچک، مادر جوان اصلاً مواجهه‌ای با سندرم داون نداشتند. یعنی واقعاً من توضیح می‌دهم، گاهی اوقات نشان می‌دهم که چشمان‌شان این‌جوری است که متوجه قضیه‌شان کنم.

در بحث هزینه، کلاً کار درمان هزینه‌بر است. حالا گاهی اوقات شما این هزینه را جایی تعریف می‌کنید که مادر را به یک تشخیصی می‌رسانید، تکلیفش را معلوم می‌کنید، یک اقدام درمانی برای خودش یا فرزندش یا جنین‌اش انجام می‌دهید. گاهی اوقات مادر را به یک تکلیف خاصی هم نمی‌رسانید. هزینه‌اش را هم بر دوش او می‌گذارید، باور کنید من مادر دارم می‌رود هر جوری شده، چون صحبت شده دیگر، گفته‌ایم بچه قرار است آنورمال باشد! تشخیص‌اش را پیگیری کن!

حالا می‌آید مثلاً 600 هزار تومان هم خرج می‌کند. حالا اگر همان مرحله اول یا دوم 0600 یک چیزی گاهی اوقات در تهران یک میلیون و 100 هزار تومان می‌شود، در شهرهای کوچک ممکن است کمتر؛ از من سؤال چیه؟ خانم دکتر! بچه من سالم است؟ من باید چه جوابی به او بدهم. بگویم ببین! با این غربالگری ما می‌گوییم 80 درصد، 90 درصد بچه‌ات سالم است ولی باز یک غربالگری فالس نگاتیو یا منفی کاذب دارد، باز هم نمی‌دانیم! ممکن است اینجا باز بچه با آنورمالی داون متولد شود!

یعنی مادر می‌رود 600 تا 800 تومان هم هزینه می‌کند ولی جواب آخر من به مادر این است که این تست یک تستی است که منفی کاذب دارد و باز ممکن است که بچه با آنورمالی متولد شود!

کمااینکه داریم مادرانی که غربالگری‌هایشان منفی شده، از سیستم غربالگری خارج شده‌اند ولی بچه آنورمال متولد شده است.

یک اشکال اینجاست. اگر مادری باشد که بالاخره دنبال اقداماتی باشد، می‌تواند بگوید خب دکتر من می‌رفت آن آخرین خط تشخیص را هم به من می‌گفت! شاید من می‌رفتم انجام می‌دادم!

در حالی که ما قدم به قدم پیش می‌رویم. ولی وقتی می‌آید می‌گوید اگر بچه آنورمال باشد، پزشک مجرم است؛ خود به خود پزشک حتی مراحل غیر ضروری را هم به مادر توضیح می‌دهد و چه بسا مادری به خاطر اینکه نکند بچه‌ام داون باشد، پس بروم آن آخرین تستی که من را به تشخیص می‌رساند مثلاً NITP را انجام دهم.

گفتید غربالگری اولی 80 درصد است و غربالگری دومی تکمیل‌تر است، آن دومی برای همه مادران است؟

- پروتکل‌های غربالگری مرتب دارد تغییر می‌کند. منظور از دومی شما کدام است؟ مرحله اول غربالگری سندرم داون شامل یک سونوگرافی و یک آزمایش خون است. جواب این غربالگری که می‌آید باید اگر یک روی 250 باشد، به مادر بگوییم فعلاً بچه سالم است؛ ولی چقدر سالم است؟ 84 درصد. یعنی دیتکشن ریت (درجه شناسایی) ما در این مرحله حدود 84 تا 85 درصد است. پس قانوناً این است که اگر یک روی 250 یا 270 شد، ما به مادر یک اطمینان نسبی می‌دهیم و چرخه غربالگری مادر را اینجا متوقف می‌کنیم.

مرحله دوم تا چند وقت پیش یک مرحله‌ای به اسم سکوئنشیال داشتیم. یعنی مادر را دوباره می‌بردیم برای تست دیگری که قیمتش هم تقریباً به اندازه همان تست اول بود، انجام می‌داد، اگر آن هم نشان می‌داد که مادر ریسک پایین است، آن‌وقت دیتکشن ریت این تست دومی ما، با اطمینان 94 درصد بود. یعنی مادر! این تست قادر است از 100تا بچه آنورمال 94 موردش را تشخیص دهد و این یک چیز قابل قبولی است، تو می‌توانی الان تستت را اینجا متوقف کنی.

بعد جدیداً آمدند یک تست بسیار گران‌تر را به جای این مرحله اضافه کردند به اسم NITT که تقریباً قدرت تشخیصی‌اش روی 99 درصد است و می‌گویند اگر مادری بین یک روی 10 تا یک روی 250 شد، شما باید او را به طرف NITT‌ راهنمایی کنید و اگر از یک روی 10 بیشتر بود باید به طرف آمیوسنتز برود.

بنابراین به این شکل یک تغییراتی شامل غربالگری‌ها شده است. قدرت تشخیصی مرحله اول دیتکشن ریت 84 درصد است، یعنی از 100تا بچه سندرم داونی می‌تواند 84 موردش را تشخیص دهد و 15 تا 16 مورد را نمی‌تواند تشخیص دهد. بنابراین این یک تستی است که قدرت قطعی هم ندارد و من باید مادر حامله را متوجه این موضوع کنم.

به همین دلیل ما می‌گوییم جوری نباشد که مادر فکر کند این تست می‌تواند به طور کامل و دقیق، بچه سندرم داون را تشخیص دهد. در این میان بعضی از مادران فکر می‌کنند تمام بیماری‌های جنین‌شان قابل تشخیص است.

تست‌های قند خون، تیروئید و کم‌خونی که جزء تست‌های اساسی است، مادر فوقش 150 هزار تومان بدون دفترچه هزینه کند (قیمت دقیق‌اش را نمی‌دانم و حدوداً می‌گویم، البته از این بیشتر است)، مادر هزینه می‌کند، می‌آید پیش منِ پزشک، به او می‌گویم قند دارد یا ندارد، تیروئید دارد یا ندارد، کم‌خون هست یا نه؟ تمام شد! یعنی مادر عادت کرده با پزشک یک چنین مواجهه‌ای را داشته باشد؛ مریض هستی یا نیستی! اگر هستی این کارها را انجام بده، اگر هم نیستی این کارها را انجام بده، تمام شد!

ولی تست غربالگری را می‌آورد جلوی منِ پزشک می‌گذارد و از من می‌پرسد بچه‌ام سالم است یا نه؟ شما فکر کنید برای یک مادر من باید بنشینم، درصد بدهم، آمار بدهم، ارقام ارائه کنم، دست آخر هم بگویم ببین‍! فقط سندرم داون است! فکر نکنی کل مریضی‌ها را توانستم برایت تشخیص بدهم. سندرم داونِ تریزومی 13، تریزومی 18. یعنی باید مادر را متوجه کنم.

بنابراین یک تستی است که واقعاً با مریض چالش داریم. باید کلی به او توضیح بدهیم. بعد برایش بگوییم که تشخیص 100 درصد نیست، چه منفی و چه مثبت‌اش.

در این مورد خیلی بزرگ‌نمایی نشده است؟ چون ما شنیده‌ایم که احتمال سندرم داون یک در هزار است. الان خیلی از مادران استرس دارند.

- من سال‌هاست که دارم مریض می‌بینم. در طی این سال‌ها دو مورد سندرم داون داشتم ولی بابت تشخیص این دوتا سندرم داون، میلیاردها تومان هزینه شد و میلیاردها ساعت استرس به مریض‌های من وارد شد.

این صحبت‌هایی که من دارم می‌کنم تا یک نفر متخصص زنان و ماما نباشد و مریض حامله جلویش ننشسته باشد این چیزها را واقعاً لمس نمی‌کند. یعنی این‌قدر که من اشک مادر را می‌بینم، خب یک تست دستش است، حالا یک اصطلاح اینترمدیت ریسک هم داریم که آن هم قطعاً خودش یک بحثی است. مادر می‌آید که به من گفته‌اند بچه‌ات مریض است!

یعنی آن حال مادر را فقط منِ پزشک در مطب می‌فهمم. حالا من به او چه بگویم؟! درصد بگو، آمار بده، بعد بگو حالا برو مرحله بعد را انجام بده. هزینه‌هایی که باید بکند. حالا بنده‌های خدا خدایی‌اش هزینه‌ها را می‌کنند. تازه می‌آید مرحله دوم را هم انجام می‌دهد. 600 تا 700 هزار تومان هزینه‌اش می‌شود، تازه می‌شود ریسک پایین. باز می‌آید می‌گوید خانم دکتر! بچه‌ام سالم است؟

حالا تازه باید به او توضیح دهی که این غربالگری است. یعنی حرف 100 درصد را نه به منِ پزشک می‌زند نه به تویِ مادر. باز هم باید به او بگویم احتمالات!

روی خود شما هم به عنوان پزشک فشاری هست که حتماً به بیمار خود توصیه کنید که حتماً غربالگری را انجام دهد؟

- غربالگری بالاخره وقتی که آمد، گفتم که پروتکل است. بعد از آن طرف می‌آید می‌گوید مجازات دارد. بعد می‌گوید از مریض‌ات حتماً امضا بگیر. یعنی چی امضا بگیر؟ یعنی باز یک احتمال هست که بچه آنورمال شود. بنابراین اگر بچه آنورمال شد، کافی است مسائل دیگری هم این وسط بیاید، مادر ممکن است اصلاً بیاید بگوید این دکتر من را شیرفهم نکرد! به من می‌گفت، بگو تمام اینها هست! (به من می‌گفت، اما تمام این مسائل را دقیقاً به من توضیح نداد!)

بنابراین اصطلاحاً می‌گویم، ما 1530 یعنی ما که می‌گویم، بالاخره پزشک کل مسائل را در نظر می‌گیرد؛ آیا احتمال جوابگویی ممکن است داشته باشم؟ احتمال دارد این مریض با اینکه در مرحله اول تستش ریسک پایین شده، جزء آن 15 موردی باشد که تست نتوانسته تشخیص دهد. پس تا آنجایی که زورم می‌رسد من تست‌های تشخیصی‌ام را انجام دهم! بنابراین خود به خود یک الزام‌آوری همراه خودش دارد و اکثر پزشکان، حالا هر جایی هم بگویند که الزام نبوده، وقتی که برای من مجازاتی تعیین می‌شود و من باید از مریض امضا بگیرم، این یعنی یک الزام در دل خودش نهفته دارد.

و نتیجه این می‌شود که در کشور ما استفاده از غربالگری شاید جزء بالاترین درصدها را داشته باشد. یک آمار به ما دادند از کشورهای دیگر و در آنها از این تست در این حد استفاده نمی‌شود.

و ما مادران بارداری را مثلاً از سوئد داشتیم که اینها چقدر راحت غربالگری برایشان مطرح شده. مثلاً اولین سؤال ما این بود که غربالگری‌تان چطور بود؟ گفت همان مرحله اول انجام شد در حالی که ما در اینجا اکثراً مرحله دوم را هم درخواست می‌کنیم تا احتمال خطا پایین بیاید.

در هر صورت در بطن این قانونی که در کشور ما گذاشته شد، الزام‌آوری هم هست. حالا اگر کسی می‌گوید نه، واقعاً یک متخصص زنان بهتر متوجه این الزام خواهد شد. چون به واسطه دلسوزی و رابطه‌ای که با مریض دارد، بعد مسائل قانونی که شامل حالش می‌شود، اینکه خدای نکرده اگر اتفاقی افتاد در مقابل مریض‌اش بدون پاسخ بماند، بنابراین اکثر پزشکان خودبه‌خود از غربالگری استفاده می‌کنند.