چالش بیماران هموفیلی در دوران کرونایی/ قویدل: در بین هموفیلی‌ها مرگ ناشی از کرونا نداشتیم
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، بیماری هموفیلی در زمره بیماری‌های سخت درمان قرار دارد که عامل آن نارسایی در خون بوده, به صورت وراثتی منتقل می‌شود و فرد مبتلا را با اختلال در انعقاد و لخته شدن خون مواجه می‌کند.
هموفیلی نوع A, شایع‌ترین شکل این بیماری است و از هر پنج تا ۱۰ هزار نوزاد یکی مبتلا به این بیماری می‌شود؛ البته از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد هم یک نفر مبتلا به نوع B این بیماری می‌شود. ابتلا به بیماری هموفیلی در ۸۵ درصد موارد ناشی از كمبود انعقاد خون است و این بیماری اغلب از طریق مادر به کودک منتقل می‌شود.
تأمین داروی مورد نیاز بیماران، کمک هزینه درمانی توسط بیمه‌ها و نداشتن تخت بستری ویژه بیماران هموفیلی از جمله مشکلاتی است که گریبان‌گیر بیماران هموفیلی است. شاخص جمعیتی که فدراسیون جهانی هموفیلی بر اساس تحقیقات جمعیت شناسی به آن رسیده است حداقل از هر یک هزار نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به انواع اختلال انعقادی است. در ایران نیز بیش از 11 هزار و 800 کودک مبتلا به این بیماری شناسایی شده که ارزیابی جدی کار شناسایی بیماران را نشان می‌دهد.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران : هیچ بیمار هموفیلی براثر کرونا فوت نکرده است
با شیوع بیماری کرونا در ایران, بیماران هموفیلی هم مانند سایر بیماران نگران سلامتی خود بودند و البته شیوع کرونا در کشور پیگیری درمان این بیماران را هم با چالش مواجه کرد.
در همین خصوص احمد قویدل، سخنگوی کانون هموفیلی ایران در گفتگویی که با خبرنگار بهداشت و درمان گروه اجتماعی خبرگزاری آنا داشت در مورد مشکلات بیماران هموفیلی اظهار کرد: پاندمی کرونا در جهان همانطور که در تمام حوزه‌ها اثر خود را گذاشته است در حوزه هموفیلی هم تأثیرات بزرگی را به جامعه هموفیلی جهانی تحمیل نمود. برگزاری کنگره جهانی هموفیلی لغو و به موازات آن تمامی اجتماعات و برنامه‌های علمی که همه ساله در ۱۳۶ کشورهای جهان از جمله ایران برگزار می‌شد، لغو شده است و در حال حاضر برگزاری وبینارها که اطلاع‌رسانی مجازی است در دستور کار قرار گرفته و فدراسیون جهانی هموفیلی اولین وبینار علمی خود به بررسی اثر بیماری کرونا بر بیماران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده اختصاص داد.
وی افزود: فدراسیون جهانی هموفیلی در آخرین وبینار خود باصراحت اعلام کرد که میزان مخاطره ویروس کرونا برای بیماران هموفیلی مانند مردم عادی است و دلایلی برای در مخاطره بیشتر بودن این بیماران از نظر انتقال ویروس کرونا وجود ندارد.
قویدل اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران به محض اطلاع‌رسانی شیوع کرونا در کشور با تشکیل ستادی مرکب از مدیران دفاتر نمایندگی و مدیران دفتر مرکزی ضمن ایمن‌سازی مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، تداوم خدمات در این مرکز را به صورت ایمن فراهم کرد. همچنین با توجه به عضویت این کانون در ستاد مقابله با کرونا تهران بر اساس قولی که به فرماندهی ستاد داده بود امکان انجام آزمایش کرونا را در ظرفیتی متناسب با استانداردهای بین‌المللی فراهم نموده و در حال حاضر به مراکز بیمارستانی این خدمت را ارائه می‌کند.
سخنگوی کانون هموفیلی ایران گفت: آخرین آمار ابتلای قطعی که از سراسر کشور به کانون هموفیلی ایران گزارش شده ۵۹ نفر است که با توجه به جمعیت ۱۲ هزار نفری بیماران هموفیلی در مقایسه با درصد ابتلا در کشور عملا درصد شیوع یکسان است. خوشبختانه تا کنون بیمار هموفیلی فوت شده به علت ابتلا به کرونا نداشته‌ایم. همچنین موارد گزارش شده ابتلا در خانواده درجه یک بیماران ۳۷ نفر است که متاسفانه دو گزارش فوت از سالمندان داشته‌ایم.
وزارت بهداشت: مشکلی در مورد داروی بیماران هموفیلی نداریم
مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز در مورد رسیدگی به بیماران هموفیلی در ایام کرونا گفت: در اولین روزهای شیوع کرونا به تمامی دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ شد که تا حد امکان بخش هموفیلی و محل دریافت دارو را از بیماران کرونا جداسازی کنند.
وی افزود: همچنین پکیج‌های بهداشتی شامل ماسک و ژل ضدعفونی‌کننده دست‌ها با همکاری وزارت بهداشت و هلال احمر در اختیار بیماران قرار گرفت. در حال حاضر بیماران هموفیلی برای چکاپ‌های دوره‌ای، در صورت نیاز با تیم درمانی خود در بخش‌های هموفیلی تماس می‌گیرند و با رعایت پروتکل‌های بهداشتی به مراکز مراجعه می‌کنند. همچنین راه‌اندازی سامانه صدور حواله الکترونیک دارویی توسط این مرکز در تعامل با سازمان ثبت احوال و سازمان غذا و دارو در دست انجام است تا بتوانیم فرآیند دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی تسهیل کنیم.
کلام آخر
با این حال به نظر می‌رسد باید وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی کشور توجه ویژه‌ای به بیماران هموفیلی داشته باشد و نباید از خدمات‌دهی به آنها دریغ کند، بسیاری از بیماران هموفیلی چشم انتظار کمک و همیاری وزارت بهداشت هستند که برای پرداختن به این موضوع نیاز به همیاری کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و خیران دارد. علاوه بر این بهتر است که متولیان امر در زمینه ارائه آموزش‌های لازم به بیماران هموفیلی جهت جلوگیری از ابتلا به کووید-19، بیشتر تلاش کنند.
انتهای پیام/4148/پ
انتهای پیام/