اختصاص بخشی از بودجه آموزش‌و‌پرورش برای بیماران نادر/ اسطوره فوتبال ایران سفیر بیماران نادر شد

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، سید محمد بطحایی، وزیر آموزش‌و‌پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جداسازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش‌آموزان اقدامات خوبی انجام شود.

وی با تاکید بر وجود دانش‌آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند، بیان کرد: در آموزش‌و‌پرورش دانش‌آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماری‌های نادر مبتلا و عمده این دانش‌آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش‌و‌پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماری‌های نادر همکاری می‌کند.

اختصاص بخشی از بودجه آموزش‌و‌پرورش برای بیماران نادر

بطحایی با توجه به فعالیت‌های این وزارتخانه در حمایت از بیماران نادر، افزود: بخشی از بودجه وزارت آموزش‌و‌پرورش برای دانش‌آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر در نظر گرفته شده است و در تلاشیم تا بسته‌های درمانی برای آنها در نظر گرفته شود. دانش آموزان مختلف باید در کنار هم رشد کنند و مدارس را به تدریج به مدرسه‌های عادی سوق می‌دهیم و آموزش فراگیر مبتلایان به بیماری‌های نادر در آموزش‌و‌پرورش انجام می‌شود. همچنین با امضای تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران نادر کمیته‌ای در این زمینه تشکیل شده است تا قدم‌های موثری برداشته شود.

شیوع بیماری‌های نادر در برخی مناطق

در ادامه این برنامه، علی ربیعی، وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی نیز گفت: در بحث بیماری‌های نادر ما مسائل را واکاوی کردیم؛ به طوری که شیوع بیماری‌های نادر در برخی از مناطق بیشتر از جاهای دیگر است و در این زمینه یکی از مهم‌ترین کارهای ما غربالگری است.

وی افزود: در مورد بیماری‌های نادر، تکنولوژی‌ها پاسخ‌گو نیستند و فراوانی‌ها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخ‌گو باشد، در نتیجه این موضوع بر پیچیدگی‌های بیماری‌های نادر اضافه کرده است.

چشم‌انتظاری برای پوشش بیمه‌ای

در ادامه این مراسم حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: ما اکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران مساله بیمه‌های تکمیلی برای پوشش هزینه‌های بیماران را مد نظر قرار داده‌ایم. بررسی کنترل سلامت و انجام نشست‌های مختلف با بیماران نادر مثل ای بی در دستور کار است و امیدوارم بیمه سلامت ایرانیان این بیماران را تحت پوشش خود قرار دهد.

در این همایش ورزشکاران و هنرمندانی همچون بهزاد فرهانی، داریوش ارجمند، علی دایی، جواد نکونام، بهداد سلیمی، حمید سوریان، پریناز ایزدیار، بهاره افشاری، حامد برادران، خشایار اعتمادی، آرمین زارعی و امیرحسین فشنگچی و... حضور داشتند.