پیگیری درمان عماد با کمک بنیاد بیماری‌های نادر ایران
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تقبل هزینه‌های ارسال تست ژنتیک عماد اسماعیل‌نژاد به آلمان خبر داد.
کد خبر : 186651
به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا از بنیاد بیماری‌های نادر، علی داودیان گفت: بیماری عماد، کودکی که در حوادث تروریستی روز ۱۷ خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر به نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است.
وی افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران بر اساس وظایف داتی خود، هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود و برای ۳۰۰ بیمار نادر MPS نیز انجمنی ایجاد خواهد شد.
داودیان گفت: خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اطلاع نداشت که باعث شد مادر عماد ۲ بار به مجلس مراجعه کند.
انتهای پیام/