هیچ‌یک از بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه نیست

علی داوودیان، رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو خبرنگار گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، اظهار کرد: بیماری نادر به بیماری‌ای اطلاق می‌شود که در هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر مبتلا داشته باشد. بر این اساس، سازمان بهداشت جهانی اعلام کرده است در جهان 5 هزار نوع بیماری نادر ثبت شده است که 200 نوع آن از شیوع بالایی برخوردار است.

وی افزود: بر این اساس در ایران برای 58 نوع از بیماری نادر اطلس بیماری منتشر شد. اطلس به کتابی اطلاق می‌شود که در آن نوع بیماری، علائم، راه‌های برخورد، دارو، مسائل بالینی و غیره بیماری در آن شرح داده شده است.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه متاسفانه در کشور ما هیچ‌یک از بیماران نادر تحت پوشش بیمه نیستند، گفت: تاکنون تلاش‌های بسیاری برای تحت پوشش قرار گرفتن این بیماران انجام شده است، اما متاسفانه هیچ‌یک از مسئولان توجهی به بیمه این بیماران ندارند.

داوودیان یادآور شد: تحت پوشش قرار گرفتن بیمه مستلزم آن است که در ابتدا تعرفه‌ای برای این بیماری مصوب و در صحن مجلس بررسی و تحت عنوان قانون به بیمه‌ها ابلاغ شود که متاسفانه تاکنون مجلس و بیمه‌ها به مساله بیمه بیماران نادر توجه نداشته‌اند.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر تصریح کرد: افراد مبتلا به بیماری‌های نادر علاوه بر درد و رنج بیماری، با هزینه‌های بسیار گران درمان نیز مواجه هستند، به گونه‌ای که درمان برخی از این بیماران خانواده‌ها را با مشکلات شدید مالی مواجه کرده که ما از وزارت بهداشت، مجلس شورای اسلامی و بیمه‌ها درخواست داریم تا بیمه این بیماران را در اولویت کار خود قرار دهند.