سرگذشت 2 قلب پیوندی که به‌هم رسیدند/ همه مصائب اولین زوج پیوندی در ایران

سارا امیری، گروه اجتماعی- بهترین خاطرات هر انسانی در دوران کودکی و نوجوانی‌اش خلاصه می‌شود اما کاظم کهتری تمام این دوران را با بیماری درگیر بوده و در صف انتظار پیوند سپری کرده است. کاظم یک جوان 33 ساله است که نجات جان و زندگی دوباره‌اش را مدیون رضایت یک خانواده برای اهدای عضو عزیزشان است. کاظم کهتری دوران بیماری و پیوند قلب را چنین خلاصه می‌کند.

آغاز راه نوجوانی با نارسایی قلبی

«در یکی از روزهای تابستان مانند سایر پسران در کوچه مشغول بازی گل کوچیک با دوستانم بودم که وقتی به خانه برگشتم دچار تنگی نفس شدیدی شدم اول فکر کردم دچار آلرژی شدم اما وقتی مشکل جدی‌تر شد و به متخصص کودکان مراجعه کردیم پزشک ما را به یک متخصص قلب کودکان ارجاع داد.قبل از ورود به اتاق پزشک همه چیز برایم معنای دیگری داشت و فکر می‌کردم با کیسه‌ای از دارو به خانه برمی‌گردم و کنار دوستمان به شیطنت‌های کودکانه‌ام ادامه می‌دهم اما وقتی همراه پدر و مادر وارد اتاق شدیم و حرف‌های دکتر تمام شد فهمیدم دوران کودکی و بازی‌های کودکانه من به اتمام رسیده و باید با دردی زندگی‌ کنم که به یک کیسه دارو ختم نمی‌شود و باید تا آخر عمر همراه با من باشد.

چشم انتظاری برای پیوند

پزشک تشخیص داد که دچار روماتیسم قلبی شده‌ام که علت آن می‌تواند مادرزادی باشد و یا به دنبال یک سرماخوردگی در کودکی ایجاد شده باشد. من آن زمان در آغاز راه نوجوانی بودم اما باید با این موضوع کنار می‌آمدم تا درسم را در کنار دوستانم تمام کنم. سال 1385 از مدرسه فارغ التحصیل شدم در آن سال به دنبال تشخیص پزشک دستگاه «پیس میکر» در قلبم کار گذاشته شد.

این دستگاه به مدت 2 سال در قلب من کار کرد اما به دلیل افزایش نارسایی در لیست پیوند قرار گرفتم با درد و رنج بیماری کنار می‌آمدم و به زندگی ادامه می‌دادم اما شدت بیماری به جایی رسیده بود که به شدت ضعیف و لاغر شده بودم و به خاطر اینکه دچار تنگی نفس در خواب نشوم مجبور بودم تا پیدا شدن قلب نشسته بخوابم و نارسایی به قدری شدید شد که کبدم نیز دچار مشکل شده بود.

خیلی برایم سخت بود که در اوج جوانی، شادی، نشاط و تحرک باید خانه بمانم و منتظر تماس تلفن باشم. این انتظار سه ماه به طول انجامید و در نهایت سال 1390 از بیمارستان تماس گرفتند و گفتند «قلب» مناسب برایم پیدا شده است و باید سریع به بیمارستان مراجعه کنم.

پایان درد و رنج بیماری با پیوند قلب

من هم سریعا به همراه برادرم به فرودگاه رفتیم اما متاسفانه پرواز کرمانشاه به تهران ظرفیت خالی نداشت برای همین تصمیم گرفتیم با ماشین شخصی به تهران بیاییم . ساعت 8 شب بود که به بیمارستان رسیدیم. قبل از اینکه وارد بیمارستان شوم مرگ را پذیرفته بودم اما وقتی وارد راهروی بیمارستان شدم و وضعیت بیماران را دیدم، متوجه شدم بسیاری از بیماران شرایط‌شان بدتر از من است.

همان موقع بود که فردی با روپوش سفید کنارم آمد و گفت من دکتر شریف کاشانی هستم. این جمله کوتاه آرامشی عجیبی به من داد و به شدت به پزشک اطمینان کرد. دکتر از من تست ورزش و اکو گرفت و گفت باید یک هفته در بیمارستان بستری باشم اما من به دلیل اینکه از وضعیت اقتصادی خانواده اطلاع داشتم بستری را نپذیرفتم و خواستم این مدت در خانه باشم و برگشتم به کرمانشاه. این یک هفته به اندازه تمام سال‌های بیماری برایم به طول انجامید و زجر زیادی کشیدم.

بالاخره در دی ماه تمام درد و رنج‌های من تمام شد و پیوند قلب برایم انجام شد و وقتی به هوش آمدم پنج روز از عمل من گذشته بود. تا آن زمان فکر نمی‌کردم قلب به این اندازه به دست و تمام اعضای بدنم قدرت بدهد. بعد از پیوند نیروی عجیبی در خود احساس می‌کردم و شاید کوچکترین مساله زندگی برایم بزرگترین آرزو شده بود که با پیوند به آنها دست پیدا کردم.

قبولی در دانشگاه

بعد از اینکه از بیمارستان ترخیص شدم و به زندگی عادی برگشتم در دانشگاه علمی کاربردی در رشته حقوق قبول شدم اما به دلیل شرایط مالی خانواده نتوانستم درسم را ادامه بدهم.

آشنایی با زوج پیوندی

بعد از پیوند باید برای بررسی سلامت قلب در مدت معینی به بیمارستان مسیح دانشوری مراجعه می‌‌کردم. این رفت‌ و‌ آمدها و علاقه به دکتر شریف کاشانی و دکتر احمدی باعث شد که تمام بخش را دوستانم بدانم و حتی گاهی از شدت دلتنگی به آنها سر می‌زدم و سعی می‌کردم به بیماران دیگر امید بدهم. یک روز وقتی به بیمارستان رفتم با خانمی که تقریبا یک سال قبل از من عمل پیوند قلب انجام داده بود، آشنا و متوجه شدم پدرش به شدت نگران است، وقتی خواستم با پدرش صحبت کنم متوجه لهجه کردی آنها شدم و این مساله باب دوستی را بین ما باز کرد.

پیوند دو قلب پیوندی

مژده بعد از پیوند دچار مشکل شده بود و وقتی به ملاقاتش رفتم و با هم بیشتر صحبت کردیم، دچار احساس درد مشترکی بین خودم و مژده شدم، برای همین از یکی از پزشکان خواستم علاقه من نسبت به مژده را با خانواده‌اش در میان بگذارد و درباره شرایط‌مان و زندگی که در پیش داریم توضیحاتی به آنها بدهند که در نهایت مژده درخواست من را پذیرفت و ما اولین زوج پیوندی در ایران شدیم.

درآمدهای کم و هزینه‌های سخت زندگی

زندگی مشترکمان با دارو عجین شده است. داروهای پیوند به شدت گران است. برای مژده که بعد از جراحی شرایط مساعدی نداشته داروهای خارجی تهیه می‌کنم اما چون خودم شرایط بهتری دارم از داروهای ایرانی و ارزانتر استفاده می‌‌کنم. در کرمانشاه به دلیل اینکه فرصت شغلی خوبی وجود ندارد درآمدها هم بسیار کم است برای همین ما سختی مخارج زندگی و دارو را تحمل می‌کنیم اما این مساله باعث نمی‌شود حتی یک لحظه نسبت به زندگی ناامید شویم.

زندگی با پیوند بسیار سخت است چون همه لحظات زندگی‌ات به خاطر پیوند تحت الشعاع قرار می‌گیرد و این سختی به دلیل گران بودن هزینه درمان و دارو دو چندان می‌شود.

انتظارات اولین زوج پیوندی ایران

توقع ما به عنوان زوج پیوند قلب ایران این است که مسئولان حداقل امتیازی را برای ما قائل شوند تا بتوانیم به عنوان مثال با یک کد خاص داروهای خارجی و مورد نیاز را به صورت رایگان تهیه کنیم و دیگر مجبور نباشیم ما‌به‌التفاوت دارو را پرداخت کنیم زیرا این مخارج برای ما به شدت سنگین است.

درد و دل بیماران پیوندی

دولت و وزارت بهداشت هزینه‌هایی سنگینی برای هر جراحی پیوند می‌پردازند و برای هر جراحی تیمی متشکل از چندین پزشک با یکدیگر کار می‌کنند اما تمام این سختی‌ها زمانی به ثمر می‌نشیند که یک بیمار بعد از پیوند بتواند راحت زندگی کند اما در کشور ما سازمان‌های بیمه هیچ حمایتی برای پوشش داروهای بیماران پیوندی نمی‌کنند که این مساله ما را در تهیه دارو با مشکل رو‌به‌رو‌ می‌کند که متاسفانه تمام این مشکلات در استان‌های دیگر کشور به جز کلانشهرهایی مانند تهران چندین برابر می‌شود زیرا گاهی بیماران ساکن در شهرستان ناچار هستند برای تهیه دارو به تهران مراجعه کنند.»