پروانه‌هایی با بال‌های زخمی؛ روایت رنجی که تحریم ساخت و عدالتی که به دادخواهی پاسخ داد
به گزارش خبرنگار گروه جامعه آنا، صبح یکشنبه، سوم آبان‌ماه ۱۴۰۵، مجتمع قضایی امام خمینی میزبان کسانی بود که سال‌هاست درد را نه به‌عنوان احساسی گذرا، بلکه به‌عنوان بخشی جدایی‌ناپذیر از زندگی‌شان می‌شناسند؛ بیمارانی که بیماری‌شان، پیش از آنکه در پرونده‌های پزشکی و اسناد قضایی ثبت شود، بر پوست و تنشان نقش بسته است. اینجا سخن از پروانه‌هایی بود که باید نماد لطافت و زیبایی باشند، اما زندگی برایشان با زخم، پانسمان، درد و دشواری گره خورده است.
بیماران پروانه‌ای، مبتلایان به بیماری نادر «ای‌بی» هستند؛ بیماری‌ای که پوست و گاه مخاط بدن را چنان شکننده می‌کند که اصطکاکی ساده، فشاری اندک یا برخوردی معمولی می‌تواند به تاول و زخم منجر شود. برای آنها، چیزی که بسیاری از ما حتی متوجهش نمی‌شویم، ممکن است آغاز دردی طولانی باشد؛ دردی که گاهی از سطح پوست فراتر می‌رود و خوردن، راه رفتن، پوشیدن لباس و حتی در آغوش گرفته شدن را دشوار می‌کند.
آنها به مجتمع قضایی آمده بودند؛ به جایی که معمولاً با پرونده، قانون، قاضی و حکم شناخته می‌شود. اما این بار، پرونده‌ها فقط چند برگ کاغذ نبودند. پشت هر نام، انسانی بود که با بیماری زندگی می‌کند و خانواده‌ای که سال‌ها برای کاهش درد عزیزش جنگیده است؛ خانواده‌هایی که در کنار تحمل رنج بیماری، ناچار بوده‌اند برای دسترسی به ابتدایی‌ترین ملزومات درمانی نیز تلاش کنند.
این بار، روایت در دادگاه به پایان تلخی ختم نمی‌شد. صحبت از مسیری بود که خانواده‌های بیماران آغاز کرده بودند، دستگاه قضایی آن را پیگیری کرده بود و سرانجام به صدور و اجرای حکم و احقاق حقوق این بیماران انجامیده بود؛ مسیری که در آن، دادخواهی خانواده‌ها از مرز درخواست و انتظار عبور کرد و به نتیجه‌ای حقوقی رسید.
زخم‌هایی که با لباس پنهان نمی‌شوند
برای درک زندگی یک بیمار پروانه‌ای، کافی نیست نام بیماری را بدانیم یا چند سطر درباره آن بخوانیم. باید تصور کنیم که بدن، به‌جای آنکه پناهگاه امن انسان باشد، تا چه اندازه می‌تواند در برابر کوچک‌ترین تماس آسیب‌پذیر شود.
برای بسیاری از این بیماران، زخم یک اتفاق مقطعی نیست؛ بخشی از مراقبت روزانه است. پانسمان کردن، تعویض پانسمان، رسیدگی به زخم‌ها و تحمل درد، ساعت‌های زیادی از زندگی بیمار و خانواده‌اش را می‌گیرد. زخم‌ها ممکن است در نقاط مختلف بدن شکل بگیرند و در برخی بیماران، درگیری دهان و مری نیز غذا خوردن را دشوار و دردناک کند. شدت بیماری در همه یکسان نیست، اما برای مبتلایان به شکل‌های شدیدتر، مراقبت مداوم و دسترسی به تجهیزات تخصصی اهمیتی حیاتی دارد.
تجهیزاتی که در پی تحریم‌های آمریکا، دسترسی بیماران ایرانی به آنها با دشواری‌های جدی مواجه شد.
تصور کنید کودکی را که برای محافظت از پوستش باید از بسیاری از تماس‌های معمول دوران کودکی در امان بماند؛ کودکی که ممکن است نتواند مانند هم‌سالانش آزادانه بدود، بازی کند یا بی‌نگرانی دست کسی را بگیرد.
تصور کنید مادری را که هنگام تعویض پانسمان، باید هم مراقب زخم باشد و هم درد و بی‌تابی فرزندش را تحمل کند؛ مادری که می‌داند این مراقبت، بخشی از زندگی هرروزه اوست و نمی‌تواند آن را به فردا یا هفته آینده موکول کند.
تصور کنید پدری را که در کنار نگرانی برای سلامتی فرزندش، باید به فکر تهیه ملزومات درمانی باشد؛ ملزوماتی که برای دیگران شاید کالایی معمولی به نظر برسند، اما برای فرزند او وسیله‌ای ضروری برای محافظت از پوست و مراقبت از زخم‌ها هستند.
اینها تنها تصویرهایی از دشواری‌های زندگی مبتلایان به ای‌بی و خانواده‌های آنهاست؛ خانواده‌هایی که بیماری را انتخاب نکرده‌اند، اما هر روز با تمام توان برای مراقبت از عزیزانشان تلاش می‌کنند.
برای بیماری که به پانسمان تخصصی نیاز دارد، این وسیله صرفاً یک کالای مصرفی نیست؛ بخشی از مراقبت روزانه و ابزاری برای محافظت از پوست آسیب‌پذیر اوست. وقتی دسترسی به چنین تجهیزاتی دشوار می‌شود، مسئله فقط کمبود یک محصول نیست؛ سلامت، آرامش و کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌اش نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد.
در این میان، پرسشی تلخ شکل می‌گیرد: چرا باید بیماری که خود درگیر درد و رنج است، بار محدودیت‌هایی را نیز بر دوش بکشد که از تصمیم‌های سیاسی و فشارهای اقتصادی فراتر از اراده او ناشی شده‌اند؟
وقتی تحریم از مرز سیاست عبور می‌کند و به زخم می‌رسد
در روایت این پرونده، ماجرا به سال ۱۳۹۷ بازمی‌گردد؛ زمانی که به گفته حجت‌الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، دسترسی بیماران ایرانی به پانسمان‌های تخصصی مورد نیازشان با محدودیت مواجه شد.
هاشمی گلپایگانی در مراسم توضیح داد که خانواده‌ها پس از مواجهه با این شرایط، تصمیم گرفتند برای احقاق حقوق بیماران از مسیر حقوقی اقدام کنند. به گفته او، خانه ای‌بی با شرکت تولیدکننده پانسمان‌های تخصصی در سوئد مکاتبه کرد و نیاز بیماران ایرانی را توضیح داد، اما شرکت اعلام کرد با وجود آگاهی از شرایط این بیماران، به دلیل ملاحظات ناشی از تحریم‌ها و نگرانی از به خطر افتادن منافع خود، امکان عرضه محصولات به ایران را ندارد.
این روایت، تصویری روشن از تأثیر تحریم بر زندگی انسان‌هایی ارائه می‌دهد که نقشی در مناقشه‌های سیاسی ندارند، اما پیامدهای آن را در زندگی روزمره خود احساس می‌کنند.
در خبرهای سیاسی و اقتصادی، تحریم معمولاً با اعداد، نام شرکت‌ها، محدودیت‌های بانکی و اختلاف‌های بین‌المللی روایت می‌شود؛ اما در زندگی یک بیمار پروانه‌ای، اثر آن می‌تواند در دشواری تهیه پانسمان، نگرانی خانواده از ادامه مراقبت و ترس از وخیم‌تر شدن شرایط جسمی بیمار نمایان شود.
بیماری منتظر پایان اختلاف‌های سیاسی نمی‌ماند. زخم برای مراقبت به‌موقع نیاز دارد و خانواده نمی‌تواند درد فرزندش را تا زمانی نامعلوم به تعویق بیندازد.
تحریم، در این روایت، دیگر صرفاً یک واژه سیاسی نیست؛ سخن از محدودیتی است که به گفته خانواده‌های بیماران، دسترسی آنان به تجهیزات تخصصی را دشوار کرد و بار سنگین‌تری بر دوش کسانی گذاشت که از پیش با یکی از دشوارترین بیماری‌های نادر زندگی می‌کردند.
هاشمی گلپایگانی در تشریح پیگیری‌های اولیه، از مکاتبه با شرکت تولیدکننده و تلاش برای رساندن صدای بیماران به مجامع بین‌المللی سخن گفت. او همچنین به تجمع شهروندان سوئدی در اعتراض به این وضعیت اشاره کرد؛ رویدادی که به گفته وی، در واکنش به محدودیت دسترسی بیماران ایرانی به پانسمان‌های تخصصی شکل گرفت.
او از حضور النا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل متحد در زمینه آثار منفی اقدامات قهری یک‌جانبه، در خانه ای‌بی و گفت‌وگوی او با بیماران نیز یاد کرد؛ دیداری که بنا بر روایت مدیرعامل خانه ای‌بی، فرصتی برای شنیدن مستقیم تجربه‌ها و دشواری‌های این بیماران فراهم کرد.
در تمام این سال‌ها، خانواده‌ها تلاش می‌کردند صدای کسانی باشند که شاید در میان خبرهای بزرگ سیاسی کمتر دیده شوند؛ بیمارانی که مسئله اصلی زندگی‌شان نه رقابت‌های قدرت، بلکه دسترسی به ملزومات ضروری مراقبت و کاهش درد بود.
خانواده‌هایی که سکوت نکردند
سال ۱۴۰۰، خانواده‌های بیماران پروانه‌ای تصمیم گرفتند برای پیگیری حقوق خود به قوه قضاییه مراجعه کنند.
حجت‌الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی در مراسم امروز، با یادآوری آن روزها، از تصمیم خانواده‌ها برای طرح شکایت و پیگیری قضایی موضوع سخن گفت؛ تصمیمی که آغاز مرحله‌ای تازه در مسیر دادخواهی آنان بود.
این تصمیم، برای خانواده‌هایی که سال‌ها درگیر مراقبت از فرزندانشان بودند، به معنای ورود به مسیری حقوقی بود که پیگیری و مستندسازی دقیق می‌طلبید. آنها می‌خواستند آثار محرومیت از تجهیزات درمانی، در قالب یک پرونده حقوقی مطرح شود و مسئولیت ناشی از این وضعیت، در چارچوب قانون مورد رسیدگی قرار گیرد.
در این مسیر، قوه قضاییه پرونده را پیگیری کرد و روند رسیدگی به صدور رأی انجامید. سپس با پیگیری مراحل اجرایی و همکاری مجموعه‌های مرتبط، زمینه اجرای حکم و انتقال وجوه مربوط به پرونده فراهم شد.
آنچه این پرونده را به رویدادی مهم برای خانواده‌ها تبدیل کرد، همین عبور از مرحله طرح شکایت به مرحله اجرای رأی بود؛ اینکه دادخواهی تنها در حد یک درخواست باقی نماند و پیگیری‌های قضایی به نتیجه‌ای عملی برسد.
برای خانواده‌ای که سال‌ها با دشواری‌های درمانی زندگی کرده است، شنیدن خبر اجرای حکم می‌تواند معنایی فراتر از نتیجه یک دعوای حقوقی داشته باشد: معنای دیده‌شدن، شنیده‌شدن و به‌رسمیت‌شناخته‌شدن رنجی که تحمل کرده است.
از دادخواهی تا اجرای حکم؛ نتیجه پیگیری قضایی
محور اصلی مراسم صبح یکشنبه، اعلام نتیجه پیگیری قضایی پرونده بیماران پروانه‌ای و اجرای رأی بود؛ دستاوردی که مسئولان حاضر آن را گامی مهم در مسیر احقاق حقوق این بیماران توصیف کردند.
در این پرونده، پیگیری حقوقی با بررسی اسناد و مدارک و طی مراحل قضایی دنبال شد. بر اساس توضیحات ارائه‌شده در مراسم، توقیف محموله نفتی مرتبط با پرونده و اقدامات بعدی برای انتقال وجوه، بخشی از فرایند اجرای حکم بود.
هاشمی گلپایگانی در تشریح این روند گفت پس از آنکه وجوه مربوط به پرونده به حساب بانک مرکزی رسید، تعیین تکلیف و انتقال پول با تأخیر مواجه شد. به گفته او، پس از پیگیری و مکاتبه قاضی پرونده با بانک مرکزی، وجوه ظرف ۲۴ ساعت به بانک ملت منتقل شد.
او این روند را بخشی از تلاش برای به‌نتیجه‌رساندن حکم و فراهم‌کردن زمینه جبران خسارت بیماران دانست.
مدیرعامل خانه ای‌بی همچنین این پرونده را تجربه‌ای مهم در پیگیری حقوقی آثار تحریم‌ها توصیف کرد و گفت خانواده‌ها امیدوارند این مسیر برای احقاق حقوق دیگر شهروندانی که از اقدامات غیرقانونی آسیب دیده‌اند نیز ادامه یابد.
در این میان، آنچه اهمیت دارد، نتیجه فرایندی است که از مطالبه خانواده‌ها آغاز شد، در دستگاه قضایی مورد رسیدگی قرار گرفت و به اجرای رأی انجامید.
این پرونده نشان داد که پیگیری حقوقی مستند و استفاده از ظرفیت‌های قضایی می‌تواند دادخواهی آسیب‌دیدگان را از مرحله مطالبه به مرحله نتیجه برساند؛ حتی زمانی که طرف مقابل از قدرت اقتصادی و سیاسی برخوردار باشد.
برای خانواده‌های بیماران پروانه‌ای، این نتیجه به معنای پایان بیماری یا جبران تمام رنج‌های گذشته نیست؛ اما گامی مهم در مسیر احقاق حقوق آنان و به‌رسمیت‌شناختن آسیب‌هایی است که در جریان محرومیت از تجهیزات تخصصی متحمل شده‌اند.
عتباتی: توانستیم حق بیماران پروانه‌ای را بگیریم
ناصر عتباتی، رئیس‌کل دادگستری استان تهران، در این مراسم با اشاره به نتیجه پرونده گفت: امروز با افتخار اعلام می‌کنم که توانستیم حق بیماران پروانه‌ای را بگیریم.
او با اشاره به سختی‌ها و مرارت‌هایی که این بیماران و خانواده‌هایشان متحمل شده‌اند، ابراز امیدواری کرد که نتیجه این پیگیری قضایی بتواند مرهمی، هرچند محدود، بر آلام و رنج‌های آنان باشد.
عتباتی همچنین تأکید کرد که دستگاه قضایی جمهوری اسلامی ایران پرونده‌های متعدد دیگری را نیز با جدیت در دست بررسی و اقدام دارد و روند پیگیری پرونده بیماران مبتلا به ام‌اس نیز برای جبران خسارت ادامه خواهد یافت؛ به گفته او، بیش از ۷۵۰ نفر در این زمینه به حقوق خود خواهند رسید.
او در ادامه از پیگیری پرونده‌های مربوط به قربانیان اقدامات تروریستی و جنگی، از جمله شهدای میناب و شهدای نیروی دریایی در ناوچه دنا، سخن گفت و بر ادامه رسیدگی‌ها با هدف احقاق حق و اجرای عدالت تأکید کرد.
در سخنان رئیس‌کل دادگستری استان تهران، پرونده بیماران پروانه‌ای نمونه‌ای از تلاش دستگاه قضایی برای حمایت از شهروندانی معرفی شد که در نتیجه اقدامات و محدودیت‌های تحمیلی، متحمل آسیب شده‌اند.
در این مراسم، تأکید بر اجرای رأی، معنای روشنی داشت: دادخواهی خانواده‌ها به نتیجه رسیده و حقوق آنان در چارچوب فرایند قضایی پیگیری شده است.
کاظمی: قدرت سیاسی و نظامی طرف مقابل مانع اجرای عدالت نیست
سید علی کاظمی، سخنگوی قوه قضاییه، نیز در سخنان خود پرونده بیماران پروانه‌ای را پرونده‌ای ملی و نمونه‌ای از اراده برای تحقق عدالت و پاسداشت کرامت انسانی توصیف کرد.
او با اشاره به عملکرد همکاران قضایی در دادگستری تهران گفت این پرونده به نتیجه رسیده، حقوق بیماران پروانه‌ای احقاق شده و رأی صادرشده نیز به مرحله اجرا رسیده است.
کاظمی تأکید کرد که حق صرفاً آن چیزی نیست که در قانون نوشته یا در حکم قضایی ثبت شود؛ حق زمانی تحقق پیدا می‌کند که با زندگی واقعی و خانواده کسانی که دادخواهی کرده‌اند، پیوند بخورد.
این تأکید، در پرونده‌ای که با دشواری دسترسی به تجهیزات درمانی و رنج بیماران آغاز شده بود، معنایی ویژه داشت. خانواده‌ها برای احقاق حقوق عزیزانشان اقدام کرده بودند و نتیجه پیگیری قضایی، به صدور و اجرای رأی انجامیده بود.
سخنگوی قوه قضاییه همچنین با اشاره به پرونده‌های مشابه در دادگستری استان تهران، بر ادامه رسیدگی‌های قضایی و اجرای آرای صادرشده تأکید کرد.
در روایت مسئولان حاضر، پرونده بیماران پروانه‌ای نمونه‌ای از آن بود که قدرت اقتصادی و سیاسی طرف مقابل نباید مانع دادخواهی و اجرای عدالت شود؛ موضوعی که در این مراسم، در کنار شرح دشواری‌های زندگی بیماران، بارها مورد تأکید قرار گرفت.
هاشمی گلپایگانی: صدای درد بیماران باید شنیده شود
یکی از بخش‌های مهم سخنان حجت‌الاسلام سید حمید هاشمی گلپایگانی، اشاره به تجربه خانواده‌ها در سال‌های محرومیت از پانسمان‌های تخصصی بود؛ تجربه‌ای که به گفته او، نشان می‌داد تحریم چگونه می‌تواند بر زندگی بیمارانی تأثیر بگذارد که برای مراقبت از خود به تجهیزات ویژه نیاز دارند.
او با یادآوری شرایط بیماران و خانواده‌های آنان، از دشواری تعویض پانسمان و دردهایی گفت که بیماران در طول این فرایند تحمل می‌کنند.
هاشمی گلپایگانی تأکید کرد که خانواده‌ها به بیماری فرزندانشان افتخار نمی‌کنند، اما با تمام توان برای مراقبت از آنان تلاش می‌کنند و خواستار آن هستند که حقوق انسانی و درمانی این بیماران مورد توجه قرار گیرد.
او همچنین با اشاره به پیگیری قضایی پرونده، از همکاری دستگاه قضایی و مجموعه‌های مرتبط در رسیدن پرونده به نتیجه سخن گفت و این اقدام را گامی مهم در مسیر احقاق حقوق بیماران پروانه‌ای دانست.
در سخنان او، آنچه بیش از همه به چشم می‌آمد، تلاش برای پیوند دادن یک پرونده حقوقی با تجربه روزمره خانواده‌ها بود؛ خانواده‌هایی که می‌خواهند نیازهای درمانی عزیزانشان در میان مناقشه‌های سیاسی فراموش نشود.
عدالت در کنار پروانه‌های زخمی
در روایت بیماری‌های دشوار، یک نکته را نباید فراموش کرد: بیماران پروانه‌ای فقط زخم‌هایشان نیستند.
آنها کودکانی‌اند که حق بازی و یادگیری دارند، نوجوانانی‌اند که رؤیاهای خود را دنبال می‌کنند و بزرگسالانی‌اند که می‌خواهند با حفظ استقلال و کرامتشان زندگی کنند. خانواده‌هایشان نیز فقط مراقبان خسته نیستند؛ انسان‌هایی‌اند که در کنار دشواری‌های درمان، برای آینده، آرامش و شادی عزیزانشان تلاش می‌کنند.
زخم‌ها بخشی از واقعیت زندگی این بیماران‌اند، اما تمام واقعیت نیستند. پشت هر زخم، انسانی قرار دارد که بیش از ترحم، به احترام، حمایت و دسترسی پایدار به مراقبت‌های ضروری نیاز دارد.
از همین رو، اهمیت پرونده بیماران پروانه‌ای فقط در نتیجه قضایی آن خلاصه نمی‌شود؛ این پرونده، توجه را به زندگی انسان‌هایی جلب می‌کند که دسترسی به تجهیزات درمانی برایشان اهمیتی حیاتی دارد و نشان می‌دهد چگونه پیگیری حقوقی می‌تواند در برابر آثار تحریم‌ها به ابزاری برای دادخواهی تبدیل شود.
در این پرونده، خانواده‌ها سکوت نکردند، شکایت خود را مطرح کردند و برای احقاق حقوق عزیزانشان پیگیر ماندند. دستگاه قضایی نیز پرونده را دنبال کرد و فرایند رسیدگی و اجرای رأی به نتیجه رسید.
این همان نقطه‌ای است که روایت رنج، با روایت موفقیت پیگیری حقوقی به هم می‌رسد؛ رنجی که از زندگی بیماران آغاز شد و دادخواهی‌ای که با پیگیری قضایی به مرحله اجرای حکم رسید.
پایان مراسم؛ روایتی که از دادگاه به زندگی بازمی‌گردد
صبح یکشنبه، در مجتمع قضایی امام خمینی، از اجرای رأی و احقاق حقوق سخن گفته شد؛ از خانواده‌هایی که برای پیگیری حقوق عزیزانشان تلاش کردند و از مسیری قضایی که به نتیجه رسید.
اما زندگی بیماران پروانه‌ای با پایان مراسم متوقف نمی‌شود. فردای این روز، برای بسیاری از آنها همچنان روز مراقبت و رسیدگی به زخم‌هاست؛ روزی که خانواده باید برای تأمین نیازهای بیمار برنامه‌ریزی کند و بیمار، مانند روزهای پیش از آن، با محدودیت‌های ناشی از بیماری زندگی کند.
با این حال، نتیجه این پرونده پیام مهمی برای خانواده‌ها دارد: مطالبه حقوق، پیگیری مستند و مراجعه به مسیرهای قانونی می‌تواند به نتیجه برسد و اجرای رأی قضایی می‌تواند بخشی از حقوق تضییع‌شده آسیب‌دیدگان را احیا کند.
پرونده بیماران پروانه‌ای، در کنار روایت درد و دشواری‌های ناشی از تحریم، روایتی از پیگیری و ایستادگی نیز هست؛ از خانواده‌هایی که برای حقوق فرزندانشان تلاش کردند و از دستگاه قضایی که این مطالبه را پیگیری کرد و به اجرای حکم رساند.
در این میان، مسئولیت حمایت از بیماران همچنان ادامه دارد؛ از ضرورت دسترسی پایدار به پانسمان‌های تخصصی و تجهیزات درمانی گرفته تا حمایت از خانواده‌هایی که هر روز برای مراقبت از عزیزانشان تلاش می‌کنند.
بیماران پروانه‌ای برای برخورداری از حقوق انسانی و درمانی خود نباید درگیر مرزهای سیاست و منازعات قدرت شوند. رنج آنان یادآور هزینه انسانی تحریم‌هایی است که دسترسی به ملزومات ضروری درمان را دشوار می‌کند؛ و نتیجه این پرونده، روایتی از آن است که چگونه دادخواهی و پیگیری قضایی می‌تواند در برابر این وضعیت به احقاق حق منتهی شود.
آنچه باید از این مراسم به یاد بماند، تنها خبر اجرای یک حکم نیست؛ روایت خانواده‌هایی است که در برابر دشواری‌ها ایستادند، حقوق عزیزانشان را مطالبه کردند و سرانجام شاهد به‌نتیجه‌رسیدن پیگیری قضایی پرونده شدند.
پروانه‌ها همچنان با زخم‌هایشان زندگی می‌کنند، اما داستان این پرونده، داستان تسلیم در برابر رنج نیست؛ داستان تلاش برای احقاق حق، ایستادگی در مسیر دادخواهی و پیگیری عدالت برای انسان‌هایی است که بیش از هر چیز، به فرصتی برای زندگی شایسته و برخورداری از مراقبت‌های مورد نیازشان احتیاج دارند.
انتهای پیام/