تصمیماتی که مشکلات واردات داروی بیماران تالاسمی را تشدید کرد

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار آنا با هشدار نسبت به وضعیت تأمین دارو و خدمات درمانی بیماران تالاسمی اعلام کرد: شرایط فعلی به مرحله‌ای رسیده که ادامه آن می‌تواند جان هزاران بیمار را با تهدید جدی مواجه کند. به گفته او، تصمیمات اخیر در حوزه ارز دارویی و نحوه تأمین دارو باعث شده بیماران خاص با بحرانی کم‌سابقه روبه‌رو شوند.

یونس عرب با اشاره به تغییرات سیاست‌های ارزی گفت: پیش از اعلام رسمی دولت، هشدار داده بودیم که حذف ارز ترجیحی دارو می‌تواند بحران ایجاد کند، اما برخی داروها به شکل خودسرانه از چرخه ارز ترجیحی خارج شدند.

وی افزود: داروی دسفرال که یکی از حیاتی‌ترین داروهای بیماران تالاسمی است، ناگهان آزاد اعلام شد، در حالی که ماه‌ها در انتظار تخصیص ارز باقی مانده بود و زیرساخت تأمین آن فراهم نشده است. عرب تأکید کرد که روند یک‌ساله عدم تخصیص ارز عملاً مسیر به سمت آزادسازی قیمت‌ها را هموار کرده است و بیماران اکنون با پیامدهای آن روبه‌رو هستند.

افزایش شش برابری قیمت دارو؛ ناتوانی بیماران در تأمین هزینه‌ها

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی گفت: قیمت هر واحد داروی دسفرال از حدود ۱۲۰ هزار تومان به حدود ۶۰۰ هزار تومان رسیده است. یک بیمار تالاسمی برای ادامه درمان ماهانه حدود پنج میلیون تومان فقط برای این دارو باید هزینه کند.

وی شرایط اقتصادی بیماران را دشوار توصیف کرد و افزود: بسیاری از خانواده‌ها چند بیمار دارند و اغلب در خانه‌های اجاره‌ای زندگی می‌کنند. علاوه بر داروی اصلی، بیماران به حدود ده قلم داروی جانبی و تجهیزات پزشکی نیاز دارند که هزینه برخی از آن‌ها به ده‌ها میلیون تومان می‌رسد.

عرب همچنین از افزایش مداوم قیمت ملزومات پزشکی خبر داد و گفت: در برخی موارد قیمت یک قلم وسیله پزشکی در طول یک روز دو بار افزایش یافته است.

وی با اشاره به داروهای داخلی گفت: مسئله اصلی، اجبار بیماران به مصرف دارویی است که برای همه قابل تحمل نیست. بیمار تالاسمی باید از ابتدای زندگی تا پایان عمر دارو مصرف کند و بسیاری با مصرف داروهای داخلی دچار دردهای استخوانی، مشکلات گوارشی و آسیب‌های جسمی می‌شوند. فشار برای استفاده اجباری از دارویی که مناسب نیست، عملاً به معنای امضای سند مرگ بیمار است.

تأخیر در واردات؛ هشدار درباره وقفه در درمان

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی افزود: حتی اگر امروز ارز دارویی تخصیص داده شود، حداقل هشت ماه زمان لازم است تا دارو وارد کشور شود. بسیاری از بیماران هم‌اکنون هیچ ذخیره دارویی ندارند و ادامه این وضعیت می‌تواند به قطع درمان و مرگ بیماران منجر شود.

وی خواستار ورود فوری نهادهای نظارتی شد تا بررسی کنند چرا دارویی که جایگزین ندارد، بیش از یک سال در چرخه تأمین باقی مانده است.

پیگیری قضایی علیه سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت

عرب اعلام کرد: انجمن بیماران تالاسمی در حال آماده‌سازی شکایت رسمی علیه سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت است. وکلای انجمن مستندات را دسته‌بندی می‌کنند تا پرونده به مراجع قضایی ارائه شود.

بحران کمبود خون در کشور

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی گفت: بیماران تالاسمی بزرگ‌ترین مصرف‌کنندگان مستمر خون هستند. در ماه‌های اخیر به دلیل شرایط جوی، اختلال در حمل‌ونقل، افزایش بیماری‌های ویروسی و کاهش مشارکت مردم، توازن توزیع خون به هم خورده است.

وی هشدار داد که با نزدیک شدن به پایان سال و هم‌زمانی با ماه رمضان، احتمال کاهش بیشتر اهدای خون وجود دارد و نسل جوان جایگزین اهداکنندگان قدیمی نشده است.

به گفته یونس عرب، در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که بیش از ۸۵ درصد آن‌ها از اقشار کم‌برخوردار هستند. بیش از ۱۴ هزار بیمار در استان‌های جنوبی شامل سیستان و بلوچستان، خوزستان، هرمزگان، فارس و بوشهر ساکن‌اند و شرایط اقتصادی دشوارتری دارند. حدود سه هزار بیمار در تهران زندگی می‌کنند.

وی تأکید کرد: دارو برای بیماران تالاسمی حیاتی است و هیچ جایگزینی ندارد. قطع دسترسی به دارو به معنای تهدید مستقیم جان بیماران خواهد بود.

واکنش سازمان غذا و دارو: محدودیت‌ها اقتصادی و اجرایی است

محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، در پاسخ به پرسش خبرنگار آنا درباره وضعیت داروهای بیماران خاص گفت: چالش‌های حوزه دارو جدا از شرایط کلی کشور نیست و همه بازیگران از محدودیت‌های اقتصادی، ارزی و بین‌المللی آگاه هستند.

وضعیت ارز ترجیحی دارو و تأخیر در تخصیص

هاشمی توضیح داد: ارز ترجیحی به‌صورت قانونی حذف نشده و هنوز در قوانین و تصمیمات دولت پیش‌بینی شده است، اما مشکل اصلی در اجراست؛ یعنی تأخیر در تخصیص مؤثر و انتقال واقعی ارز به دلیل محدودیت‌های بانکی، تحریم‌ها و گلوگاه‌های فرابخشی.

عوامل افزایش قیمت داروهای خاص

سخنگوی سازمان غذا و دارو گفت: اصلاح قیمت داروهای بیماران خاص حاصل هم‌زمانی چند فشار است؛ عقب‌افتادگی در پرداخت‌های ارزی به تأمین‌کنندگان خارجی، انباشت مطالبات ریالی شرکت‌های دارویی از بیمه‌ها، طرح دارویار و سازمان هدفمندی. این وضعیت هزینه تولید، واردات مواد اولیه و تأمین داروهای کم‌تیراژ را افزایش داده و بر داروهای بیماران تالاسمی هم اثر گذاشته است.

اقدامات سازمان غذا و دارو برای مدیریت کمبودها

هاشمی افزود: سازمان غذا و دارو با رصد مستمر بازار، اولویت‌دهی به داروهای حیاتی و بیماران خاص، استفاده از ذخایر استراتژیک، حمایت از تولید داخل و تسهیل واردات تلاش کرده کمبودها کنترل شود و به بحران فراگیر تبدیل نشود.

وی ادامه داد: برای بیمارانی که داروهای داخلی عوارض قابل‌توجه ایجاد می‌کند، استفاده از داروهای وارداتی با اولویت بیماران خاص در دستور کار قرار دارد، هرچند تحقق کامل آن به پایداری منابع ارزی و همراهی بیمه‌ها وابسته است.

هاشمی در پایان تأکید کرد: تأمین پایدار دارو خط قرمز نظام سلامت است و عبور از شرایط فعلی صرفاً با اقدام یک نهاد امکان‌پذیر نیست. حل مسائل دارویی نیازمند همکاری همه ارگان‌ها از حوزه‌های اقتصادی، بانکی، بودجه‌ای و بیمه‌ای است تا فشار از زنجیره تأمین دارو برداشته شود و نگرانی بیماران به حداقل برسد.